QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


martes, 10 de diciembre de 2013

CENTRO DE ASOCIACIONES Y VOLUNTARIADO ALICANTE

CENTRO DE ASOCIACIONES Y VOLUNTARIADO ALICANTE

El Centro de Asociaciones y Voluntariado de Alicante, como años atrás, organiza una campaña de recogida de alimentos no perecederos, ropa y juguetes.

Además de alimentos no perecederos como arroz, azúcar, aceite, etc.... también queremos hacer llegar a las familias con niños pequeños alimentos de iniciación ( potitos, leche,...).

Punto de recogida:
Sede Centro de Asociaciones y Voluntariado de Alicante
C/ Serrano 5, bajo. Alicante.
Horario: Lunes a viernes de 9.30-14.30 y de lunes a jueves de 17.00-19.30 h. 

martes, 3 de diciembre de 2013

lunes, 2 de diciembre de 2013

viernes, 29 de noviembre de 2013

Qué rápido crecen

Recuerdo de Quique, de pequeñito, haciendo fichas en casa.
¡Cómo pasa el tiempo!!!
FELIZ FIN DE SEMANA !!!


jueves, 28 de noviembre de 2013

Ahora preparo los pictogramas más rápidamente.




Ahora preparo los pictogramas más rápidamente.

Os resumo cómo lo hago.

Son pictogramas pequeñitos para la agenda de comunicación de Quique.

1º Busco los pictogramas en Arasaac y si son pictoimágenes, las busco en Imágenes de Google.

2º Preparo una carpeta con 35 imágenes, para aprovechar todo el folio.

3º Imprimo con el Microsoft Photo Editor.

4º Selecciono todas las imágenes e imprimo seleccionando "impresiones de bolsillo".

5º Tachán, tachán... recortar los pictogramas, ponerles los cuadraditos de belcro y listo.

Espero que os sirvan la entrada.

Seguiremos compartiendo.

martes, 26 de noviembre de 2013

Siempre supe que se podía trabajar con Quique.

Tengo el blog muy paradito, pero es por un motivo muy bueno. Quique absorbe toda la información como una esponja. Está muy receptivo y hay que aprovechar el tiempo al máximo.

Encima, este año Quique tiene un profesor en el colegio que nos ha dicho cuanto vale Quique, lo inteligente que es y cuanto se puede trabajar con él.

Toma, toma y toma, pastillas de goma :-)

Espero volver a pasar por aquí más a menudo, de todas formas, estamos en Facebook casi todo el día.

Gracias por acompañarnos en Blogger y en Facebook, juntos hacemos visible el autismo.

Gracias a Jorge, el profesor de Quique y a Rosario, su educadora, por ayudar a Quique, por enseñarle, por quererle y por creer en él.

Gracias a Rosario, Carmen y Mónica. Chicas, gracias por tanto, gracias por todo. :-)

Un abrazo desde Alicante, donde hemos pasado del verano al invierno. Menudo frío !!!  :-)

lunes, 11 de noviembre de 2013

Perdóname, Quique. Te quiero.




Esta  mañana no querías ir al colegio, no querías nada... y... se hacía tarde, tu autobús se iba, mi autobús se iba... en fin, al final he perdido los nervios...
Lo siento muchísimo, Quique. Te juro que intento hacerlo todo de la mejor manera posible. Me esforzaré más por mantener la calma. Te lo prometo.
Quiero que sepas que al verte alejarte llorando en el autobús, te has llevado contigo mi corazón y solamente estoy deseando que sean las cinco para volver a verte y volver a tenerte conmigo.
A veces ésto es muy difícil para tí, pero también para nosotros.
Perdóname, Quique. Te quiero más que a mi vida. Haría lo que fuera por tí.
Mamá.

domingo, 10 de noviembre de 2013

Autismo y matrimonio

Tener un hijo con autismo, es una bomba de fuego para un matrimonio.
La tensión, los nervios, la ansiedad, el estrés... suelen sacar lo peor de uno mismo.
A menudo uno dice cosas que no siente realmente, no hay que tomárselo todo a la tremenda. Paciencia.
Ésto es como lo de hoy por tí y mañana por mí.
Si tu amor es sólido, cuida de tu matrimonio cada día, como si fuera una plantita.
Aprovecha todos los pequeños momentos que podais compartir... una comida, una cena...
El mejor consejo que puedo daros: Corazón caliente y mente fria.
Buena suerte y un abrazo.


miércoles, 6 de noviembre de 2013

martes, 29 de octubre de 2013

Quique y los problemas de comunicación.

Quique, debido a su espectro autista, tiene graves problemas de comunicación. Conforme Quique se hace mayor, el no poder transmitir algo en un momento dado, puede desenbocar en impotencia, ira, frustración...
Es todo una cadena, ya que éstos sentimientos, a vez, son los que afloran a modo de conductas disruptivas, inadecuadas, desadaptadas... también conocido más comúnmente, como RABIETAS.
Gracias a la logopedia, la atención temprana y todo el conglomerado que lleva dentro: pictogramas, paneles visuales, agendas de anticipación... etc. etc. etc;  la cosa mejora. No hay duda de que los sistemas alternativos de comunicación, han mejorado ostensiblemente la calidad de vida de las personas con autismo y de quienes les rodean. Pero, lamentablemente, aún no todo es tan sencillo.
Quique se comunica tanto con lenguaje oral, o sea, palabras o frases cortas, que a veces entiendes y a veces no. También utiliza fotografías, pictogramas y también se comunica por gestos o te coge él y te lleva de la mano.
Sin embargo, esta tarde por ejemplo, he tenido una experiencia muy triste. Quique quería ver una película en concreto y yo no le entendía. Me lo ha repetido lo menos veinte veces, mirándome a la cara y sus ojos me decían... porqué no me entiendes???
Mi primera experiencia con los problemas de comunicación, la tuve de jovencita. Iba por las tardes a dar clases particulares a casa de una niña sordomuda. Era en Petrer, la niña se llamaba Noelia, era guapísima, pero tengo que decir también que tenía mucho genio, tenía un carácter muy fuerte. Recuerdo que tenían una bombilla encima de la puerta y otra en el pasillo, bombillas de color rojo, creo. Cuando sonaba el timbre, se encendían las bombillas.
Noelia acudía a un colegio ordinario, de modo, que las materias que daban por las mañanas, yo se las explicaba por la tarde. Ahora, mejor que nunca, comprendo su impotencia cuando yo no podía entenderla.
De hecho, despues de tantos años, he revivido mi propia impotencia.
Pero siempre de manera productiva, eso sí.  Entonces aprendí mucho de la lengua de signos y ahora hago pictos!!!
A ver si encontrais la entrada de cuando me fuí al cole a por Quique, con un picto del zumo pegado en el trasero. Os gustará.
Buenas noches y un abrazo.

lunes, 28 de octubre de 2013

“Proyecto Emociones” una aplicación que ayuda al desarrollo de la empatía en los niños con Autismo


El Proyecto Emociones Software es una aplicación que ayuda a la mejora de la empatía en los niños con TEA, desarrollada para dispositivos Android, pero también hay una versión para Windows. El proyecto tiene como objetivo el desarrollo de una aplicación para dispositivos táctiles, que ayude a las habilidades sociales y de empatía de los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
El autor, Francisco Mancilla, es estudiante del último año de la Universidad de Valparaíso, Chile, y este proyecto es su trabajo de graduación. Su trabajo es apoyado por los profesores Roberto Muñoz, del Departamento de Ciencias de la Computación y Vanessa Kreisel del Departamento de Terapia del habla, ambos de la Universidad de Valparaíso.
El programa se divide en 5 niveles de uso diferentes, y en cada nivel encontramos un grado de complejidad diferente y también diferencias visuales muy interesantes.
Nivel 1: Actividades con pictogramas
Nivel 2: Actividades con pictogramas de color
Nivel 3: Actividades con imágenes reales
Nivel 4: Actividades sobre relación entre la situación y Emoción
Nivel 5: Actividades sobre relación entre creencia y emoción
A través de los niveles se utilizarán diferentes manifestaciones de estados de ánimo: alegría, ira, aburrimiento, miedo, sorpresa y tristeza. Las actividades de los niveles 4 y 5 se pueden intercalar en su contenido, porque manejan temas similares. Las actividades se llevan a cabo de diferentes maneras, a su vez se alterna el arrastre de imágenes con el toque de opciones. De esta forma también se promueve la psicomotricidad fina del niño así como la coordinación oculo-manual.
El software está disponible para dispositivos Android a través de Gogle Play y es totalmente gratuito.

Más información y descarga de la aplicación AQUÍ

Visita la página de Facebok del proyecto haciendo clic AQUÍ

La culpa es de Quique?

He tenido las llaves de casa extraviadas, más de quince días. No estábamos asustados, porque sabíamos que las llaves estaban dentro de casa.
He mirado en mi bolso millones y millones de veces, sin resultado. Pues, sí, ahí estaban. Ahí han estado todo el tiempo ajenas a mi desesperación y mi tormento. Las acabo de encontrar.
Aprovechando que tenía el coche muy sucio, decidí hacerle una limpieza completa, segura estaba de que aparecerían las llaves, pero nada.
Entonces, decidí, que si hacía limpieza de la casa, a fondo, las dichosas llaves aparecerían por algún rincón; pero no fué así.
Al final, todos decidimos por unanimidad, que Quique habría cogido las llaves y a saber donde las habría puesto.
Qué descansados!!! Pobre Quique!!!
Esta anécdota me recuerda un poco al cuento del lobo.
Como Quique cunde tantísimo, siempre terminamos echándole a él la culpa de todo.
Cuando se va de campamento, debe de pensar... ala! Ahí os quedais, ahora a mataros entre vosotros!!!
Bueno, todo que fuera esto.
Un abrazo para todos los que con vuestra compañía, me ayudais a que se hable de autismo.
Muchas gracias.

viernes, 25 de octubre de 2013

Identifican nuevos genes relacionados con el autismo

Un estudio científico, realizado por expertos de la Universidad de Barcelona (UB) y publicado en la revista Molecular Psychiatry, identifica nuevos genes implicados en el autismo, un trastorno poligénico y de difícil diagnóstico y tratamiento hoy en día. Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de patologías multifactoriales que afectan a uno de cada 80 o 100 niños en edad escolar. Todavía no se conocen con detalle sus causas.
Según señala Bru Cormand, jefe del grupo de Investigación de Neurogenética del departamento de Genética de la UB, "los estudios hechos con gemelos monocigóticos (genéticamente idénticos) y dicigóticos muestran que esta patología tiene una carga genética importante".
Así, "si un gemelo monocigótico es autista, la probabilidad de que su hermano también lo sea es del 60 al 90%; si hablamos de gemelos dicigóticos, la probabilidad cae hasta un 20%", apunta el experto. Esto indica que la genética desempeña un papel importante en el origen del autismo; pero todavía no se ha podido completar la asociación entre la patología y la colección de genes alterados en un individuo concreto.

Perspectiva innovadora

Hasta ahora, los estudios sobre la genética del autismo se habían centrado sobre todo en las mutaciones de novo (que aparecen en los hijos y no están presentes en los progenitores) en familias con un único hijo afectado. Pero el trabajo publicado aporta una perspectiva innovadora en el estudio de la genética de los TEA.
"Hemos estudiado por primera vez a escala genómica las mutaciones que el padre o la madre han transmitido a los hijos. En total, se ha estudiado un conjunto de diez familias con dos o tres hijos afectados de autismo cada una", detalla Bru Cormand.
La investigación se basa en la metodología de secuenciación y análisis del exoma humano (whole exome sequencing, WES), que es la fracción del genoma que se traduce en proteínas. Esta técnica innovadora y bastante reciente se está revelando como una estrategia de gran eficiencia en el diagnóstico de enfermedades hereditarias.
El estudio, que identifica más de 200 variantes raras heredadas por los hijos por vía materna o paterna, apunta a los genes YWHAZ y DRP2, entre otros, como nuevos candidatos en la investigación de las bases genéticas del autismo.

Genes mutados

El trabajo muestra que las mutaciones más frecuentes son las que dan lugar a proteínas truncadas, no funcionales y más cortas de lo normal. Algunos genes identificados en el estudio también están mutados en pacientes afectados por otras patologías neurológicas y psiquiátricas (epilepsia, déficit de atención con hiperactividad, retraso mental, dislexia, etc.).
"Por ejemplo, el gen YWHAZ, que participa en la migración y la plasticidad neuronales, está asociado a otras patologías como la esquizofrenia", explica Cormand. "Todo apunta a la idea de que muchos de estos trastornos tienen en parte una carga genética común".Además, según remarca Claudio Toma, "cuantas más alteraciones truncantes hereda un individuo autista, más bajo tiende a ser su coeficiente intelectual".
Hay que llegar a un número determinado de variantes heredadas para que el autismo se manifieste en los hijos, según se desprende del estudio. "Los factores genéticos heredados podrían tener un efecto aditivo, de forma que la enfermedad solo se manifestaría si se llega a un umbral determinado", explican los autores. También podría haber interacción entre diferentes genes afectados, un aspecto que habrá que investigar en el futuro.
Identificar genes asociados al trastorno del espectro autista es fundamental para encontrar dianas que ayuden a desarrollar terapias efectivas para los pacientes. Habrá que impulsar futuros proyectos para definir el paisaje genético de los individuos afectados, identificar cuáles son los genes importantes y desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico genético.
Tal como señala Cormand, "el perfil genético no será idéntico en todos los pacientes; pero esperamos que haya una fracción compartida por los afectados". Según concluye el investigador, "todavía se está lejos de poder elaborar un diagnóstico genético de esta patología; pero si se avanza en el conocimiento de las bases genéticas, se podrán impulsar nuevas intervenciones terapéuticas sobre el autismo, un trastorno que actualmente se aborda solo con estrategias paliativas y poco específicas".


viernes, 18 de octubre de 2013

Gracias a todos los monitores de AODI.

Esta tarde Quique se ha ido de campamento. No tengo palabras para describiros lo emocionado que iba. Bueno, no él, sino todos. Estaban todos tan nerviosos, que no hemos podido hacer ninguna foto que no saliera movida.

Bárbara nos ha parecido una muchacha extraordinaria. Cuando pienso en los monitores de AODI, pienso en que hay gente buena en el mundo.

Los monitores de AODI, dan un fin de semana entero, sólamente para que las familias podamos descansar y recargar pilas, para seguir dando todo por nuestros hijos.

Veinticuatro horas al día, haciendo a un niño que sea feliz. Sin esperar nada a cambio, más que un beso, una caricia, un abrazo, una foto de recuerdo, algún dibujo.

Sí. Definitivamente, hay gente buena en el mundo.

Gracias a todos los monitores, de todo corazón.

Feliz campamento!!!

Jornadas sobre comunicación en el niño con autismo.













ESTHER SOTOCA
JUEVES, 17 OCTUBRE 2013
  • Unas jornadas tratarán las prácticas para mejorar la intervención con autistas
  • Está dirigido a docentes y personal sociosanitario, y famialares o personas cercanas
El autismo es un trastorno que aparece en los primeros años de vida y que permanece durante el resto del ciclo vital, presentado síntomas en diferentes áreas como puede ser alteraciones en la interacción social o en la comunicación. A partir de hoy se celebran en Albacete las IV Jornadas de 'Experiencias Prácticas de Intervención en Personas con Trastorno Autista'. Inocente Jiménez, presidente de la Asociación Desarrollo, encargada de la organización, adelanta que se quiere abarcar un contenido "más allá de lo académico desde el punto de vista de la integración en las empresas, de la educación o desde el punto de vista médico respecto a la asesoría".

Lo más destacado de estas jornadas es que a través de los casos prácticos se intentará formar a los asistentes

Esta edición se desarrollará en tres sesiones desde hoy hasta el sábado. Lo más destacado de estas jornadas es que a través de los casos prácticos se intentará ayudar y formar a los asistentes. Como cuenta Inocente Jiménez, "lo que buscamos es que las personas, a través de los casos prácticos, sepan cómo dirigirse a otras con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), conocer sus posibles reacciones, cómo podemos empatizar con ellos...". De hecho, una afectada por el síndrome de Asperger ofrecerá una ponencia, así como una madre que ha escrito un libro sobre este trastorno que padece su hijo.
"La comunicación es muy importante porque ellos tienen reacciones diferentes a las de una persona que no tienen este trastorno. Por ejemplo, ellos tienen dificultades en el sentido imaginativo, pues hay que conocerlo para intentar evitar aquellas palabras que pueden tener un doble sentido", afirma Inocente Jiménez. Éste será uno de los principales asuntos que se tratará durante estos tres días, para conseguir avanzar en la interacción con personas autistas.
Las sesiones son abiertas al público y a ellas asistirán desde profesionales médicos y docentes hasta familias que tienen en casa alguna persona con autismo. Según el presidente de la asociación, "lo que se busca es formar a docentes y médicos, y resolver aquellas preguntas que se hacen los familiares o las personas que tratan con ellos".

Diagnóstico

El autismo se detecta en los primeros años de edad, pero Inocente Jiménez aconseja que "los padres no se precipiten y busquen primero un diagnóstico que lo confirme. Hay veces que se confunden las cosas, porque un niño no se ríe o nos puede parecer que no escuchan bien".
El Trastorno de Espectro Autista es un síndrome que no tiene cura, pero que sí tiene una evolución si se hacen tratamientos adecuados. "En la asociación enseñamos a potenciar sus habilidades, que las tienen, a mejorar su comunicación y a utilizar las herramientas de las que disponemos para que haya un avance". También es fundamental para el progreso que no se pierda la esperanza porque con constancia y trabajo se puede conseguir una evolución muy positiva".
El Espectro Autista es como un abanico porque el grado de independencia es variable en los diferentes casos. El presidente de Asociación Desarrollo explica que "dentro de la variabilidad hay tres aspectos fundamentales: a nivel comunicativo, a nivel social —porque pueden mostrar dificultades al relacionarse con otras personas— y a nivel cognitivo que pueden estar más o menos afectados de discapacidad intelectual". Por eso anima a la sociedad a perder el recelo con los autistas ya que remarca que "son personas normales que tienen alguna dificultad en aspecto de la vida cotidiana, pero a pesar de que haya cosas que no entienden o que les cuesta más comunicarse, ante todo son muy agradecidos".
Actualmente, el autismo se asocia a una disfunción en la maduración del sistema nervioso central. Este trastorno lo presentan un número aproximado de 1 ó 2 niños de cada 1.000.

FUENTE: 

martes, 15 de octubre de 2013

Preadolescencia y autismo.

Somos tres personas viviendo para Quique, en cuerpo y alma. Tres. Mi marido, mi hija y yo.
Quique ya va a un colegio de educación especial, que está infinitamente mejor preparado para él.
Tiene un profesor tan cualificado, que vale su peso en oro. Su educadora es excelente. El psicopedagogo de este colegio, es tan entendido en la materia, que es para quitarse el sombrero.
Seguimos trabajando modificación de conductas, anticipación... etc. con Laura Garcia, de Centro Ideat.
Sale saliendo de excursiones y campamentos, aprendiendo convivencia, autonomía personal... etc. con los monitores de Aodi.
Vamos, que casi todo el presupuesto familiar es para Quique.
Llevo nueve años preparándome con él y para él. Ya soy mamá, logopeda, profesora de PT, psicoterapeuta...
Eso, por no hablar del neuropediatra que lleva a Quique, el Doctor Francisco Carratalá, reconocido como uno de los más especializados en el tema del autismo, dentro y fuera de España.
¿Y nos vamos esta tarde a merendar a casa de mi madre y lo dejamos todo, como si hubiera pasado por allí el séptimo de caballería?
¡Que he llegado con las pulsaciones a mil y se me salía el corazón del pecho!
No. Algo, o mejor dicho, más de cuatro cosas estamos haciendo mal.
Nos han comentado varios profesionales que la preadolescencia que es tan complicada en todos los niños, en el caso de los niños con autismo, es infinitamente más complicada.
Tendremos que atarnos los machos, porque no he llegado hasta aquí para tirar ahora la toalla. Además, con un hijo no se tira la toalla.
Si con Quique no ha funcionado ni el plan B, ni el plan C, ni el plan D... Llegaremos, aunque sea, hasta el plan Z.
¿Alguien ha visto alguna vez El Caballo del Espartero, en El Espolón de Logroño.
Pues eso hace falta para lidiar con Quique.
Seguiremos compartiendo.
Buenas noches y un abrazo.

Repaso a los clásicos síntomas de autismo infantil


martes, 1 de octubre de 2013

Los niños con autismo se comportan de modo diferente desde los primeros meses

http://www.lacronicavirtual.com/index.php/85-portada/4268-los-ninos-con-autismo-se-comportan-de-modo-diferente-desde-los-primeros-meses

El Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant Joan d'Alacant, que dirige Mercedes Juste, ha sido galardonado con el VIII Premio Jerónimo Soriano 2013, que otorga la Asociación Española de Pediatría (AEP) al mejor artículo publicado durante el año pasado en Anales de Pediatría, la revista de Pediatría de mayor impacto en lengua española.
LCV. Alicante / 30 de septiembre de 2013
El artículo en cuestión, "Indicadores clínicos precoces de los trastornos generalizados del desarrollo" (en la actualidad, trastornos del espectro autista), ha sido desarrollado en el seno de la unidad de neuropediatría, con los doctores Francisco Carratalá, Patricia Andreo y Gema García Ron a la cabeza. Se ha realizado en colaboración con otros miembros del Servicio de Pediatría, ya que el paciente con trastorno del espectro autista (TEA) necesita ser atendido de forma multidisciplinar.
"En la línea de interés por los trastornos del espectro autista que ha venido caracterizando a nuestra unidad, nos preocupaba el momento en el que íbamos a ser capaces de alertar a las familias de que los trastornos en la conducta que observaban en sus hijos indicarían un alto riesgo de desarrollar trastornos de tipo autista, teniendo en cuenta que la edad media de diagnóstico es entre los dos y tres años. En este sentido, el dato más relevante que arroja este trabajo es que, desde los primeros meses de vida, pueden existir patrones de conducta diferentes y significativos en niños que posteriormente desarrollarán un trastorno del espectro autista", señala Carratalá.
Así, este trabajo se desarrolló a lo largo de un semestre y se reclutó a 37 pacientes con TEA (entre los dos y cinco años) y 69 sanos. Éste se basa en una revisión bibliográfica y un análisis estadístico que confirma epidemiológicamente una serie de signos que todos los pediatras vislumbran en los primeros meses de vida (hasta ahora no incorporados al día a día del seguimiento y diagnóstico) y que anuncian problemas de trastorno del espectro autista, concluyendo que hay una diferencia significativa entre el bebé sano y el que presenta este tipo de trastorno.
La ausencia de sonrisa social o de contacto visual durante la lactancia son los signos más llamativos que se perciben durante los primeros meses de vida (especialmente por parte de las madres), junto con el retraso del lenguaje en meses posteriores. "Constituyen marcadores de riesgo significativos para la aparición de cuadros clínicos de tipo TEA que deberíamos transmitir a los pediatras", destaca el neuropediatra, quien incluye también "la percepción por parte de los padres de que el niño vive un poco aislado en su mundo y que, en edades más precoces como la época de la lactancia, se encuentra indiferente a los estímulos habituales; sin embargo, le causan mucha alarma sonidos poco relevantes para el resto de las personas que le rodean".
Cabe precisar que todos estos signos no constituyen un sistema de diagnóstico certero, sino que han de considerarse como signos de alarma. "No los consideramos como un sistema de diagnóstico porque el autismo es un trastorno del comportamiento que tiene lugar durante el neurodesarrollo y puede estar causado por factores diferentes, preferentemente por causas genéticas, aunque, en menor medida, también pueden influir factores ambientales. Por esta razón, es difícil que pueda existir una prueba diagnóstica (análisis o técnica de imagen para efectuar el diagnóstico de autismo)", destaca Carratalá.
El aumento de la prevalencia del autismo en los países occidentales es motivo de controversia, ya que aunque el primer motivo de este aumento se atribuye a la alerta existente entre los profesionales para su detección en los últimos tiempos, pueden estar influyendo otros factores ambientales.
Durante los años 40 del siglo pasado, la prevalencia se situaba entre 2-4 por 10.000 habitantes, mientras que en el momento actual y según estudios realizados en países occidentales distantes, se sitúa alrededor del 11/1.000. "En el seguimiento realizado en nuestro Departamento, la prevalencia es del 7,5 por 1.000, algo por debajo de lo descrito en otros centros y regiones, lo que nos hace pensar que más que una baja prevalencia en nuestra zona, la realidad es que queda mucho trabajo por hacer", reconoce el especialista.

lunes, 16 de septiembre de 2013

Las personas con autismo necesitan comprensión y ser tenidos en cuenta en la sociedad

A pesar de que afecta a uno de cada 150 niños, el autismo es invisible. Invisible porque no presenta señales físicas e invisible porque la sociedad no lo comprende y, por tanto, no lo respeta. Mucha gente ignora en qué consiste o utiliza el término para insultar a aquel que no se relaciona, por eso la labor de concienciación es esencial. Lo que otros niños consiguen de manera natural, un niño con TEA lo hará con la ayuda de terapias específicas y mucha paciencia. En los centros dirigidos a este colectivo se utilizan paneles con pictogramas para que los niños pidan lo que quieren señalando y agendas de actividades como forma de anticipación. En Vínculo la mayor parte del tiempo la pasan jugando. Esther Medraño explica que "el juego tiene una connotación social, sirve para aprender reglas, para respetar, para elegir, para simbolizar y para generalizar". Pero las personas con autismo no sólo se ayudan de estrategias específicas para mejorar su desarrollo, también necesitan ser contemplados por la sociedad. Algo tan sencillo como unificar los símbolos de las puertas de los baños públicos, al igual que se universalizan los pictos de las autopistas, sería un avance para mejorar la calidad de vida de este colectivo. La gente cree que son raros y que hacen cosas raras y eso hace que no se les tenga en cuenta, olvidando que la diversidad forma parte de la naturaleza humana. Esther Medraño asegura que las redes sociales están siendo una gran herramienta para difundir información sobre autismo y que muchos padres consultan en internet cuando perciben las primeras señales de alarma. En el blog "Alto alto como una montaña" ella y Olga Lalín escriben sobre el autismo para ayudar a otros a comprender este trastorno. Ambas confiesan que al principio es muy duro, porque "mientras las demás llevan a sus hijos al parque tu llevas al tuyo a un centro de atención temprana", comenta Olga Lalín. Pero cuando superó el duelo le vinieron "las ganas de hacer, de sensibilizar", y ahora escribe para concienciar al resto al tiempo que canaliza su tristeza. http://www.farodevigo.es/portada-o-morrazo/2013/09/15/personas-autismo-necesitan-comprension-tenidos/878214.html

Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (2013-2014)

Abierto plazo de instancia para la solicitud de ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (2013-2014).

El plazo de presentación de solicitudes finaliza el 30 de septiembre.

 Aquí os dejo el enlace por si fuera de vuestro interés.

Ministerio de Educación, Cultura y Deporte


viernes, 13 de septiembre de 2013

Cómo percibe el mundo una persona con autismo

martes, 10 de septiembre de 2013

Un viaje interestelar a través del autismo

Entrañable historia: trillizos con autismo.

 Jaime posee una memoria privilegiada. Experto en números, tarda segundos en descifrar que el 13 de noviembre de 1972 fue lunes. Alejandro, gran dibujante, es capaz de hacer un puzzle de 1.000 piezas en dos tardes. Y Álvaro se adapta muy bien a las circunstancias. Son trillizos y autistas. Viven en Sevilla y en diciembre cumplirán 19 años. Sus padres, Noelia y Jaime, de 42 y 45 años, dejaron hace tiempo la pescadería para ocuparse de su tribu. Sobreviven con la Ley de Dependencia y el padre es el cuidador. Lo malo, las mentiras, el engaño y el sarcasmo no lo entienden La suya es una historia de lucha en positivo que ha retratado el fotógrafo sevillano José Antonio de Lamadrid. Tras pasar 15 meses con la familia Morillo Aguilar Tres, Tres, Tres, obra realizada para la Fundación Autismo Sevilla, ha ganado el II Premio Internacional de Fotografía Documental Gea Photowords. "Son personas normales y corrientes, con sus necesidades", dice Lamadrid, quien cree que este trabajo ayuda a sensibilizar. "Deberíamos aprender de ellos su forma de entender la felicidad. Son claros y directos. Si fuéramos así, todo sería mejor", dice.  "Hay que normalizarlo" Atrás quedó el día en que Noelia supo la verdad. "Se me cayó el mundo, me desgarré por dentro, pero vives amargada, y ellos lo notan, o cambias el chip y lo haces con energía y alegría", declara. Alejandro y Jaime van al instituto y Álvaro al colegio de la asociación. "Esto no se cura, pero hay que normalizarlo para que sean felices", dice. En su época de adolescentes, la casa era un hervidero de hormonas. Ahora, toca apretar en la inserción laboral. ¿Su mensaje? Cualquiera puede ayudarles. "Forman parte de su educación y bienestar. Solo quieren cariño y vivir. Lo malo, las mentiras, el engaño y el sarcasmo no lo entienden". Eso sí, con esta realidad, "el nivel económico te lo revienta. Las terapias, individuales y necesarias, son caras" dice esta madre coraje que solo teme el día en que no pueda vivir con ellos.


MARTA CONDE. 02.09.2013
FUENTE:  http://www.20minutos.es/noticia/1908874/0/trillizos-autismo/directos/felices/#xtor=AD-15&xts=467263

lunes, 29 de julio de 2013




jueves, 18 de julio de 2013

Cataluña presenta un plan de detección precoz del autismo y ayuda a familia

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1460695
Cataluña presenta un plan de 
detección precoz del autismo y ayuda a familia
17-07-2013 / 15:10 h EFE
La Generalitat de Cataluña ha presentado hoy un plan de atención integral a personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y a sus familias, que pone en marcha circuitos para mejorar la detección precoz del autismo.

El plan, según ha explicado en rueda de prensa el director general de Planificación e Investigación en Salud del Departamento de Salud, Carles Constante, también aborda el tratamiento especializado y un modelo organizativo asistencial que implica un sistema de derivación y trabajar con las escuelas.
El autismo es uno de los trastornos mentales más graves que afectan a la primera infancia y se caracterizan por presentar dificultades en la comunicación, la socialización y la conducta, un transtorno que ha aumentado mucho en los últimos años.
El nuevo plan, promovido por los departamentos de Salud, Enseñanza y Bienestar Social y Familia, pretende mejorar la detección precoz del autismo, poniendo énfasis en las señales de alarma y en los diferentes ámbitos de detección.
Se estima que en Cataluña la tasa de TEA es de 26,5 casos por cada 10.000 menores de 18 años, y el año pasado en los centros de salud mental infantil y juvenil se atendieron un total de 3.876 casos.
Desde Salud se ha remarcado que con el plan, que ya se prueba con carácter piloto en algunas zonas, se quiere mejorar la atención promoviendo intervenciones basadas en guías de buenas prácticas y en una cartera de servicios territoriales.
Constante ha destacado que quieren garantizar que las personas afectadas y sus familias puedan acceder en programas de tratamiento integral, multidisciplinarios, planificados, estructurados y evaluados.
Desde Salud se ha remarcado que este año han iniciado pruebas piloto en siete zonas, en Girona, Tarragona, L'Hospitalet de Llobregat, Sabadell, Cerdanyola, Terrassa y en el distrito de Sarriá-Sant Gervasi de Barcelona.
En la puesta en marcha de estas pruebas piloto participan un total de 89 profesionales entre pediatras, neuropediatras, psiquiatras y psicólogos infantiles, además de centros de desarrollo y atención precoz, equipos de asesoramiento psicopedagógico y unidades de apoyo a la escolarización especial, que elaboran los planes de atención integral individualizados para cada niño.
Con estas pruebas piloto, que cubre una población de menores de 18 años de 203.574 personas y que suponen un 14,5 % de la población catalana, también participa la Universitat Ramon Llull, que será la encargada de estandarización del Plan para que se aplique en toda Cataluña.
Esta iniciativa forma parte del despliegue del Plan integral de atención a las personas con problemas de salud mental, impulsado por el Gobierno catalán, que prioriza la integración de las intervenciones de los servicios de salud, sociales y educativos de la primera infancia, de la población en edad escolar y de la adolescencia con especial riesgo de vulnerabilidad.

miércoles, 17 de julio de 2013

Escuela de verano de AODI

          
          Quique está pasando las mañanas de julio en la Escuela de Verano de Aodi. Es una opción fantástica, sobretodo porque no tiene todo el día desocupado.

          Por la mañana tienen talleres de cuentos,  el almuerzo,  la piscina, las duchas y a comer!!!

           ¡ Genial !

          (En cuanto pueda, paso y os cuento. Os lo prometo.)

          Un abrazo para todos los que día a día seguís pasando a visitarnos a pesar de mi falta de constancia!!!

lunes, 8 de julio de 2013

CURSO DE VOLUNTARIADO ESPECIFICO EN ALICANTE

































Como todos los años, AODI va a realizar un Curso de Voluntariado Específico con Personas con Discapacidad Intelectual.

lunes, 1 de julio de 2013

¿Qué pasa en el cerebro de niños con autismo?







Fuente:


Los niños autistas podrían tener una conectividad mayor de lo normal en ciertas áreas del cerebro, sugiere un pequeño estudio que indica que las imágenes del cerebro algún día podrían usarse para diagnosticar este trastorno del desarrollo.
Los hallazgos provienen de IRM del cerebro realizadas a 20 niños con trastornos del espectro autista y a 20 niños sin dichos trastornos. Los investigadores hallaron que los que tenían el trastorno mostraban una "hiperconectividad" en cinco redes cerebrales importantes.
 
Los resultados, publicados en la edición en línea del 26 de junio de la revista JAMA Psychiatry, sugieren que la "organización funcional" del cerebro es diferente en los niños con autismo y en los que no lo tienen.
 
"La manera en que las distintas áreas de esas redes cerebrales 'hablan' la una con la otra es bastante diferente en los niños con autismo, en comparación con los niños con un desarrollo normal", afirmó el investigador principal, Vinod Menon, profesor de psiquiatría y ciencias de la conducta en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, en California.
 
La llamada red de prominencia fue la que mostró una mayor hiperconectividad, que significa básicamente que una cantidad mayor de lo normal de áreas cerebrales se han activado al mismo tiempo. La red de prominencia ayuda al cerebro a decidir qué parte de nuestro entorno merece nuestra atención en un momento dado.
 
El equipo de Menon descubrió que cuanto mayor fuera la hiperconectividad en la red de prominencia de los niños autistas, más graves eran sus conductas "restrictivas" y repetitivas.
 
Ese tipo de conducta (como estar totalmente absorto en un solo interés o la necesidad de seguir rutinas diarias precisas) son algunos de los sellos distintivos del autismo.
 
No está claro si la hiperconectividad realmente provoca esas conductas repetitivas, pero es lo que "sugieren" los nuevos hallazgos, señaló Menon.
 
Otra posibilidad, añadió, es que la hiperconectividad tenga algo que ver con las habilidades excepcionales observadas en algunos niños a los que se ha diagnosticado autismo, como ser un genio de los números. No obstante, de momento se trata de una "pregunta abierta", indicó Menon.
 
Los trastornos del espectro autista, que afectan a alrededor de uno de cada 88 niños en Estados Unidos, son un grupo de trastornos del desarrollo que varían mucho en el grado de gravedad. Algunas personas tienen problemas leves a la hora de establecer relaciones sociales, pero cuentan con una inteligencia entre normal y por encima de lo normal; otras tienen dificultades profundas para relacionarse con los demás, hablan muy poco y podrían tener también alguna discapacidad intelectual.
 
Un experto que no participó en el estudio actual comentó que podría tratarse de un "punto de partida" en la elaboración de un modo objetivo para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista, que actualmente se realiza mediante la observación del comportamiento de los niños. Esto a menudo retrasa el diagnóstico.
 
Pero todavía quedan muchas preguntas por responder, afirmó Daniel Smith, director principal de neurociencias de descubrimiento del grupo de defensoría Autism Speaks.
 
Una es si los mismos patrones de actividad cerebral se observan en los niños pequeños con trastornos del espectro autista, a la edad en que se desearía diagnosticarlos. Los niños de este estudio tenían entre 7 y 12 años de edad.
 
Los niños del espectro autista también tenían todos un "funcionamiento alto", con un CI y habilidades lingüísticas normales, pero con problemas al socializar y mantener conversaciones. Entonces, los estudios necesitan incluir a los niños con un autismo más severo, comentaron Smith y Menon.
 
Ahora mismo es difícil, indicó Menon. Los niños han de ser capaces de estar quietos y tumbados para las pruebas de IRM, lo que puede resultar imposible para niños con formas más graves de autismo. Menon espera que la tecnología, en continua mejora, ayudará en ese aspecto.
 
No se sabe qué es lo que provoca autismo, pero los expertos creen que la vulnerabilidad genética y alguna combinación de factores ambientales influyen.
 
La semana pasada, el mismo equipo de Stanford halló que los niños con un trastorno del espectro autista mostraron unas conexiones más débiles entre ciertas áreas cerebrales, como pueden ser las áreas que procesan la voz humana y las que participan en los sentimientos de "recompensa".
 
Especularon con que estos niños podrían obtener un placer menor a partir del sonido de la voz humana, y eso podría explicar algunas de sus dificultades con la comunicación.
 
"Pienso que resultará que hay una interacción entre la hiperconectividad y la hipoconectividad" en los cerebros de los niños con un trastorno del espectro autista, comentó Menon.
 
La esperanza, según él, es que estos hallazgos tempranos se vuelvan finalmente en "biomarcadores" confiables del autismo. Entonces los médicos podrían usar los escáneres cerebrales para mejorar el diagnóstico a una edad más temprana. Pero para eso hará falta más tiempo y más estudios.
 
Uno de los "siguientes pasos críticos" es estudiar a los niños pequeños, afirmó Menon. "Nuestros hallazgos ayudarán a que esos estudios se orienten". (Con información de Medline Plus)

jueves, 20 de junio de 2013

miércoles, 12 de junio de 2013

El Hospital de Manises imparte talleres para padres de niños con autismo y daño cerebral.

Hortanoticias.com




La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises ha puesto en marcha unos cursos dirigidos a padres y cuidadores de niños con autismo y daño cerebral. Los talleres se realizarán lunes alternos hasta el próximo 10 de junio en el Centro de Especialidades de Mislata.
“Los niños que atendemos tienen una serie de problemas y cuando los padres se tienen que enfrentar a estas dificultades de comunicación, de conducta, de sensibilización a ciertos estímulos, etc. se encuentran muy perdidos, lo que acaba generándoles mucha ansiedad”, ha explicado Maribel Cabezudo, psicóloga clínica del Hospital de Manises.

Por lo que el objetivo de estas jornadas es, por un lado, concienciar a los padres de dichos problemas y, por otro, ayudarlos a manejarlos de la forma adecuada.

Los temas que se tratarán abordarán las necesidades que estas familias demandan en su día a día y se trabajarán talleres de ‘pictos’, integración sensorial, de manualidades y uno denominado ‘Estilo Supernanny’ sobre comportamiento.

Se trata de talleres “diseñados en función de las necesidades específicas que observamos en las familias de los niños que tratamos. Son, en definitiva, cursos a la carta”, ha asegurado Cabezudo.

Los talleres

El primero de los cursos que se impartirán es sobre pictos, imágenes, dibujos o fotos de la vida cotidiana que intentan adaptarse a la realidad del niño con autismo.

Sirven para ayudar a que los pequeños se comuniquen y a “conectarse” con ellos, ya que comprenden mejor las órdenes y el entorno de manera visual.

Habrá también dos talleres dedicados a la integración sensorial, ya que “los niños con este trastorno reaccionan de manera diferente a lo esperado ante determinados estímulos visuales, olfativos, táctiles, auditivos…”, según ha aclarado la terapeuta de la Unidad.

La finalidad de esta formación es que, a través de ejercicios prácticos, los padres o cuidadores sean capaces de ponerse en el lugar de su hijo y comprendan sus comportamientos.

Otro de los talleres que se impartirá, será el de manualidades, en el que los padres aprenderán diversas actividades que después podrán realizar con sus hijos.

Los juegos que se proponen son adecuados a la edad y situación actual de los niños que hay en la unidad y de esta forma se les ayuda a adquirir, además, las habilidades manuales esperadas para cada uno de ellos.

El último taller que se impartirá en estas jornadas es el denominado ‘Estilo Supernanny’, un curso interactivo donde los padres aprenden a manejar comportamientos desajustados de los niños a través de vídeos personalizados y de interpretación de roles.

Para Maribel Cabezudo se trata de “una actividad en la que todos aportamos ideas para mejorar las conductas de los niños”.

martes, 4 de junio de 2013

El efecto amor en AODI (Vol. 2)



Los monitores de AODI son increíbles. No tengo palabras de agradecimiento por su gran labor.
Con la que está cayendo, estoy segura de que AODI va navegando porque tiene detrás un gran equipo humano, tanto en los trabajadores, monitores... como el equipo directivo.
¡¡¡GRACIAS AODI!!!

jueves, 23 de mayo de 2013

El traductor de documentos para autistas


ARCHIVO DE NOTICIAS DE QUERIDOQUIQUE 
FUENTE: El correo.com
TÍTULO: El traductor de documentos para autistas.
ENLACEhttp://www.elcorreo.com/salud/investigacion/20130522/traductor-documentos-para-autistas-201305212127-rc.html




Un equipo de investigación del grupo Sistemas Inteligentes de Acceso a la Información (SINAI) de la Universidad de Jaén (UJA) está colaborando en el desarrollo de una plataforma web europea para permitir a autistas simplificar documentos, según informa la Fundación Descubre y la propia Universidad.
La aplicación denominada 'Open book' traducirá los documentos a los que los usuarios quieran acceder en función de la capacidad lectora de cada uno (el motivo es que los afectados por el autismo tienen un déficit en la comprensión).
De este modo los usuarios podrán personalizar la configuración según sus necesidades: «La herramienta está pensada para que padres y cuidadores puedan ajustarla aumentando los niveles de simplificación del texto», explica la responsable del proyecto en la Universidad de Jaén Maite Martín.
Hasta el momento, el consorcio europeo ha desarrollado un primer prototipo experimental que se instalará en ordenadores personales, si bien, el producto final estará disponible también para dispositivos móviles.
Dificultad con las emociones
La investigadora reconoce que resulta complicado trasladar a este sistema las palabras referidas a sentimientos, dada su ambigüedad: «Se puede expresar la felicidad con una cara sonriente, pero con otras como ‘sorprendente’ es más complicado», detalla.
Para superar estas dificultades, los expertos de la UJA realizan tareas de desambiguación, es decir, de incorporar el contexto en el propio texto.
Así primero detectan las metáforas y las sustituyen por expresiones más sencillas: «Por ejemplo, si aparece ‘estaba lloviendo a cántaros’, el sistema la sustituye por estaba lloviendo mucho», expone Martín.
La aplicación se desarrollará en tres idiomas inglés, español y búlgaro y las pruebas en todas las lenguas se realizarán tanto con adultos como con niños autistas, aunque «también sirve para cualquier usuario con dificultad lectora o para aprender un idioma”, resume Martín.