QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


sábado, 31 de enero de 2015

Nosotros juntitos, Quique.

El sábado por la tarde comienzan a llegar las amiguitas de Andrea... el bullicio comienza a hervir por la casa con una mezcla de risas, perfumes... Quique se emociona, aunque ahora ya sabe, que no irá con ellas.
Me hubiera gustado que Quique hubiera tenido también su pandilla y que entrara y saliera de casa, con sus amigos.
Quique tendría que haber ido al Instituto, como los demás chavales... llevar su moto... tener sus novietas...
Éstos pensamientos no benefician a mi alma, ni a mi espíritu y rápidamente, procuro apartarme de ellos.
Cuando le digo, Quique, vamos a vestirnos... se pone tan contento... que todo atisbo de tristeza desaparece de mí y como por arte de magia, me dejo envolver por sus besos, sus abrazos y me contagio de su felicidad, por la magia de su sonrisa.
Quien no viva ésto lo puede entender, pero no del todo. Nunca, del todo.
Alicante, 31 de Enero de 2015.
Concha Tendero Holgado.

viernes, 16 de enero de 2015

Es necesaria más conciencia social.



Hace tiempo que quería abordar el tema de la conciencia social, o mejor dicho, de la falta de conciencia social.
No podemos mirar hacia otro lado, ante el hecho de que hay una inmensa parte de la población a quien, encontrarse frente a un niño o un adulto con una discapacidad psíquica, física, o ambas, les produce rechazo.
Y esto es así. Son personas a las que ver un niño con autismo haciendo estereotipias, o una persona en silla de ruedas, no solamente no les produce ningún tipo de ternura o de cariño, sino que les produce rechazo y en algunos casos, un fuerte rechazo.
Yo creo que éste es un problema, fundamentalmente, de falta de concienciación social. O lo que es prácticamente lo mismo, a éstos efectos, un problema de Educación y de Cultura.
Yo creo que aquí, tanto el Poder Ejecutivo, como el Poder Legislativo, podrían contribuir con una gran labor.
Tanto la Administración del Estado, como la Autonómica y la Local, deberían de utilizar todos los instrumentos que estén a su alcance, en pro de la integración, la inclusión y la concienciación de la sociedad.
De todas formas, como en todo, lo padres son los que tenemos que comenzar a dar a nuestros hijos esta educación desde casa.
Probablemente, las personas que se encuentran ante otra persona con alguna discapacidad o minusvalía, no puedan evitar sentir ese rechazo, e incluso, quizá no sepan ni porqué les ocurre; pero lo que es seguro es que, ni en su casa, ni en ningún sitio, les han educado y les han preparado para que sepan que hay más mundo, después de "su mundo" y que tenemos que convivir todos, unos con otros.
Esta entrada está dedicada a todos los niños que alguna vez, en el colegio, en la playa, en los columpios... se han enfrentado al rechazo de alguien.
Alicante, 16 de Enero de 2015.
Concha Tendero Holgado.

miércoles, 14 de enero de 2015

Cada mutación genética se asocia a distintos síntomas en el autismo

FUENTE: ABC.SALUD 
ENLACE A LA FUENTE ORIGINAL: http://www.abc.es/salud/noticias/20141223/abci-autismo-genes-sintomas-201412231122.html

Las personas con autismo tienen una amplia gama de síntomas, de forma que no hay dos personas que compartan el tipo exacto y la gravedad de los comportamientos. Ahora, un análisis a gran escala de cientos de pacientes y casi mil genes ha comenzado a descubrir cómo la diversidad entre los rasgos se puede remontar a las diferencias en las mutaciones genéticas de los pacientes.
Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Columbia-Nueva York (EE.UU.), han identificado cientos de genes que, cuando mutan, probablemente aumentan el riesgo de desarrollar el trastorno del espectro autista (TEA). Gran parte de la variabilidad entre las personas con TEA se cree que se deriva de la diversidad de los cambios genéticos subyacentes, incluyendo los genes específicos mutados y la severidad de la mutación, según detallan los expertos en un artículo que se publica en «Nature Neuroscience». Según explica el autor principal, Dennis Vitkup, «si podemos entender cómo las diferentes mutaciones conducen a distintas características de este trastorno, podríamos ser capaces de utilizar los perfiles genéticos de los pacientes para desarrollar herramientas de diagnóstico y pronósticos exactos y quizás personalizar el tratamiento».
Para investigar los vínculos entre las mutaciones genéticas y los rasgos de autismo los expertos analizaron los datos genéticos y clínicos de cientos de pacientes con TEA de 'Simons Simplex Collection'. Así vieron que las mutaciones genéticas más perjudiciales generalmente conducen a resultados más graves de las enfermedades. «Parece que los casos de autismo de alto coeficiente intelectual suelen ser provocados por mutaciones leves», señala Vitkup.

Más masculino

Los pacientes con bajo cociente intelectual verbal o no verbal, tenían mutaciones en los genes que son más activos en el cerebro mientras las personas de alto coeficiente intelectual eran menos propensas a padecer mutaciones que bloqueen por completo los genes. En cambio, las mutaciones que dañan sólo parcialmente la función normal del gen en el cerebro parecen estar asociadas principalmente con casos de autismo de alto funcionamiento. Las diferencias de género en el autismo también podrían atribuirse a los tipos de genes mutados en el individuo. Aunque TEA es mucho más común en los hombres, las mujeres con trastornos del espectro autista son más propensas a padecer el extremo grave de la enfermedad.
Además, los investigadores encontraron que los genes mutados en las mujeres en general tenían una mayor actividad en todo el cerebro que los alterados en los hombres. Las mutaciones muy perjudiciales en las niñas con TEA, en promedio, se encuentran en genes que son casi dos veces más activos que los genes típicos en los cerebros normales. «Estos patrones van en la misma línea que sugiere que existen mecanismos que protegen a las mujeres -apunta Vitkup-. Muy a menudo, sólo cuando una mutación se produce en un gen altamente activo, vemos síntomas en mujeres. Dado que las diferencias inherentes en la actividad genética en los cerebros de hombres y mujeres son típicamente del orden de unos pocos por ciento, estos resultados son bastante notables».

Neuronas

La variabilidad del comportamiento en pacientes con autismo también puede provenir de los tipos de células del cerebro afectadas y los investigadores de Columbia han dado los primeros pasos para determinar qué clase de células en el cerebro resultan las más afectadas por mutaciones de autismo. El equipo identificó estas células al ver la actividad normal de genes relacionados con el autismo en docenas de tipos de células similares en cerebros de ratón. El análisis mostró que muchas clases diferentes de neuronas en todo el cerebro se ven afectadas por mutaciones en genes de autismo. «La idea de que, finalmente, todas las mutaciones de autismo convergerían en un único tipo de neurona o área del cerebro sola no es lo que vemos en los datos -afirma Vitkup-. En cambio, una mutación de autismo afecta generalmente a varias áreas del cerebro al mismo tiempo».
Ciertas neuronas, sin embargo, parecen resultar más afectadas que otras. Los investigadores de Columbia encontraron fuertes efectos en las neuronas corticales y estriadas que forman un circuito que controla los movimientos repetitivos y comportamientos como mecerse o una insistencia en la monotonía, que son comunes en las personas con TEA. «Hay muchas hipótesis sobre los tipos de neuronas y circuitos implicados en el autismo, pero mediante el uso de enfoques imparciales de todo el genoma, como el utilizado en este estudio, se puede entender qué neuronas son las más importantes y explicar las principales características que vemos en las personas con TEA», subraya Vitkup.
Identificar los circuitos implicados es el siguiente paso en la comprensión del autismo, según este investigador. «Se ha logrado un gran progreso en los últimos cinco años. Nosotros y nuestros colegas hemos identificados varios genes afectados y estamos llegando a un consenso acerca de cómo los genes trabajan juntos en redes biológicas. Ahora, basándonos en los genes afectados, estamos identificando los tipos de células y circuitos cerebrales afectados y tratando de conectarlos a resultados de la enfermedad en pacientes individuales», concluye.
FUENTE ABC.SALUD 
ENLACE A LA FUENTE ORIGINAL: http://www.abc.es/salud/noticias/20141223/abci-autismo-genes-sintomas-201412231122.html

El autismo es controlable si se aborda desde la infancia

FUENTE: Autismo es controlable si se aborda desde la infancia

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Rosibel Cristina González.-  “El autismo se define como un conjunto de trastornos complejos del desarrollo neurológico, caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la capacidad de comunicación y patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos”, explica la doctora Ana Cecilia Márquez, médico cirujano y especialista en psiquiatría.

La médico, en su interés por crear políticas de atención integral a niños con síntomas de autismo, crea en junio de 2010 la unidad especializada en el área en los espacios de la Maternidad Concepción Palacios.

Actualmente, el objetivo principal de la unidad es “abordar a la madre y al niño en su contexto psicosocial a través de un tratamiento multidisciplinario que permita distinguir si las señales que envía el cuerpo del niño y sus reflejos son normales o resultan asomos de la enfermedad futura”, aseveró.

Ya en la consulta con los diferentes especialistas se aborda al niño para conocer el nivel de autismo manifiesto, una historia de vida relatada por la progenitora quien ofrecerá los detalles más notorios y característicos. 

“La atención se proporciona por etapas. Inicialmente se efectúa una evaluación en la primera semana. Luego comienzan las diferentes terapias con psicopedagogos, terapistas ocupacionales, fisioterapeutas, neurólogos, psicólogos, trabajadores sociales y nutricionistas, quienes determinan qué tipo de autismo presenta el paciente, para comenzar el protocolo de tratamiento”, indicó Márquez.

Señaló también que no se requieren referencias médicas para asistir a la consulta, pues solo basta con la disposición de la madre.

“Actualmente atendemos a pacientes de Delta Amacuro, Apure, Bolívar, Amazonas, Monagas, Anzoátegui, Táchira, Vargas, Miranda y Distrito Capital”, dijo.

Márquez expuso que se están creando otras unidades de autismo en los hospitales JJ Arvelo, Victorino Santaella y el Domingo Luciani, donde hay profesionales en plena formación y capacitación para esta área específica.

Especialistas de primera 

La sensibilización es un pilar fundamental para la aceptación y la inclusión de todas las personas que sufren autismo.

Es por ello que a través del ente rector en salud se promueve la capacitación de especialistas en el área a través del Diplomado de Atención en Salud a las Personas con Trastornos del Espectro Autista, que en mayo de 2014 graduó a los primeros 37 participantes, con miras a expandirse a otras regiones del país como Anzoátegui, Zulia, Falcón y Lara, propuesta que se mantiene actualmente para brindar mayor y mejor atención en unidades dispuestas para estos pacientes.

rcgonzalez@grupo-un.com


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FUENTE DE LA NOTICIA: http://quo.mx/noticias/2015/01/12/mascotas-ayudan-a-ninos-autistas

Investigaciones han demostrado que los perros y otros animales desempeñan un papel importante en la vida de los humanos e incluso pueden actuar como catalizadores para la interacción social. Así pues estudio reciente de la Universidad de Missouri encontró que cualquier no sólo los perros, sino cualquier mascota influye positivamente en el desarrollo de fuertes habilidades sociales en los niños con autismo.
Cuando comparé las habilidades sociales de los niños con autismo que convivían con perros con quienes no, los infantes con los perros parecían tener mayores habilidades sociales […] Más importante, los datos, sin embargo, revelaron que los niños con cualquier tipo de mascota en el hogar son más propensos a involucrarse en comportamientos como la introducción de sí mismos, solicitar información o responder a las preguntas de terceros. Este tipo de habilidades sociales normalmente son difíciles para los autistas, pero este estudio mostró que la asertividad de los niños fue mayor si vivían con una mascota", dijo Gretchen Carlisle, investigadora del Centro de Investigación en Interacción Humano-Animal (ReCHAI ) de la Escuela de Medicina Veterinaria de la Universidad de Missouri.
Cuando los animales domésticos están presentes en los entornos sociales, los niños hablan y participan más entre sí. Este efecto también actúa en los niños con autismo y podría explicar la existencia de una mayor asertividad cuando los niños viven en un hogar con los animales domésticos, señaló Carlisle.
Cuando los niños con discapacidades pasean a sus perros en público, otros niños se detienen y participar con ellos. Los niños con autismo no siempre se involucran fácilmente con otras personas, pero si hay una mascota en la casa con la que el infante se siente identificado y una visita hace preguntas sobre el animalito, el niño puede ser más propenso a responder", afirmó Carlisle.
Asimismo, Carlisle encontró que las habilidades sociales de los infantes aumentaron dependiendo del tiempo que una familia había tenido un perro. No obstante, los niños mayores calificaron sus relaciones con sus mascotas como más débiles. También, se descubrió que los pequeños tienen mayor apego a los perros con menor tamaño.
Encontrar que los niños con autismo se sienten más unidos a los perros más pequeños, y que los padres señalen fuertes vínculos entre sus hijos y otros animales, como conejos o gatos, sirve como evidencia de que otros tipos de mascotas pueden beneficiar a los niños con autismo […] Los perros son buenos para algunos niños con autismo, pero podría no ser la mejor opción para todos los niños. Los niños con autismo son muy individuales y únicos, por lo que algunos otros animales pueden proporcionar tanto beneficio como los perros. Aunque los padres pueden asumir que tener perros es lo mejor para ayudar a sus hijos, mis datos muestran mayores habilidades sociales en los niños con autismo que viven en hogares con cualquier tipo de mascota", destacó Carlisle quien encuestó a 70 familias que tenían hijos con autismo entre los 8 y 18 años.
Los niños eran pacientes del Centro MU Thompson para el Autismo y Trastornos del Neurodesarrollo. Casi el 70 % de las familias que participaron habían tenido perros, y aproximadamente la mitad de las familias tenían o habían tenido gatos. Otros animales domésticos que tenían los participantes eran peces, cuyos, hámsteres, conejos, reptiles, aves e incluso arañas.

viernes, 2 de enero de 2015

Mi accidentado comienzo de año.

No me gusta salir en fechas de tanta jarana como los Carnabales o la Noche Vieja. Así, que este año, estaba muy contenta de celebrar la velada en casa. Pero, supongo, que cada persona tenemos nuestro destino escrito y si te tiene que pasar algo, da igual que salgas, o que te quedes en casa.
En la madrugada de Año Nuevo, me levanté para ir al baño; estaba muy dormida y sufrí una caída en la escalera.
Por la mañana, el dolor que sentía en la parte del coxis era tan intenso, que no podía levantarme de la cama.
No sé que me incapacitaba más, si el dolor, o el puro miedo.
Viendo que tendrían que subir las dos plantas con un camilla y que al cogerme moriría de dolor, le dije a Enrique que me trajera ibuprofeno y una bolsa de agua caliente.
Empecé a maldecir a Dios, dije que ni mi marido, ni mis hijos, ni yo, nos merecíamos este comienzo de año. Comencé a decirle que no volvería más a pisar una iglesia y que cuando pudiera bajar, iba a meter el Belén en una bolsa y tirarlo a la basura.
Después, con el alivio del ibuprofeno y del calor, empecé a rezar. Pedí a Dios que me ayudara y que me perdonara, que yo no quería decirle todo eso.
Poco a poco, primero pude sentarme en la cama. Después, ponerme de pie. Después, comenzar a caminar y al fin, despacito, bajar las escaleras.
Pensé que no era la mejor manera de empezar el año, pero que las hay peores. Sin duda. Así que, siempre dando gracias a Dios.
Mi jefe y mi hija me dijeron que no me preocupara. Que el año no es como empieza, sino como acaba. Me animaron mucho esas palabras. La verdad.
En fin, supongo que en mi caída ha tenido mucho más que ver, el Cava, que Dios.
Pido perdón a mi marido, a mis hijos, a mi madre y a mis hermanas, por haber estropeado la Comida de Año Nuevo.
Todo mi cariño y agradecimiento a mi madre, por enviarnos la comida que había preparado con tanto amor.
Y mi profundo agradecimiento a mi marido y a mis hijos, por todos sus cuidados y todos sus cariños.