QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


lunes, 31 de marzo de 2014

sábado, 29 de marzo de 2014

Somos Quiqueadictos!!!

Las autoridades sanitarias advierten que, amar a un niño con autismo, puede ser altamente adictivo.

jueves, 27 de marzo de 2014

Nos lavamos y nos secamos las manos correctamente.

Este material lo preparamos para enseñar a Quique a lavarse las manos correctamente y secarlas con la toalla.
Plastificamos el fólio y recortamos sólamente las fichas de arriba.
La tira-frase de abajo, la que no contiene los dibujos se recorta entera.
Ésta última, es la que va pegada en la pared del cuarto de baño.
Se colocan unos trocitos de belcro, para pegar las fichas recortadas encima.



En la foto siguiente, se ve como queda colocado en el cuarto de baño.
Listo para utilizar.
Tenemos todos los pasos:
1º Abrir el grifo
2º Mojarse las manos
3º Ponerse el jabón
4º Aclararse las manos
5º Cerrar el grifo
6º Secarse las manos con la toalla


Hay que ir cogiendo una ficha para ir indicándole al niño lo que tiene que hacer.
Cuando termine y se haya secado las manos, ya no que quedará ninguna ficha en la tira-frase.
Cuando el niño salga del baño, volvemos a colocarlas todas.


Conforme el niño se vaya haciendo más autónomo, le iremos retirando los apoyos.
Ésto es, ya no hará falta ir cogiendo todas las tarjetas, sino cuando se pare en algún punto.
Al final ya no necesitará que vayamos despegando ninguna tarjeta, pero tendrá siempre delante este apoyo visual.

Como siempre, espero que os sirva la entrada.

Saludos.

miércoles, 26 de marzo de 2014

Felicidades campeón.

A Quique le encanta el deporte y ha participado hoy en los Juegos Deportivos de la Comunidad Valenciana. Deporte Adaptado. Encuentro Provincial. Santa Pola. 26 de Marzo de 2014.

Bravo, Quique!!!

A parte de compartir con vosotros este bonito recuerdo, quiero dar las gracias al CPEE Santo Ángel de la Guarda, por su total entrega para con nuestros niños.

Están constantemente realizando salidas, excursiones... ni tienen pereza, ni miedo, ni les para nada.

Así da gusto.

martes, 25 de marzo de 2014

Cristina Brossa: "A los 30 meses mi hijo autista aprendió a leer solo"

Lunes, 24 de marzo 2014






http://www.lavanguardia.com/vida/20140324/54403924741/entrevista-cristina-brossa-autismo.html

La llegada de su hijo Alex hace seis años le cambió la vida “dándole la vuelta como a un calcetín”, asegura Cristina Brossa, que sintió como su vida personal, emocional y profesional daba un giro de 360 grados. Sin embargo, esta diseñadora industrial de Barcelona, no dudó en su elección: “he decidido volcarme” en el cuidado de su hijo autista. Ahora trabaja en Didactic Apps, una aplicación para tabletas electrónicas dirigida a niños autistas y escribe un libro sobre el trastorno y profundiza en su estudio.

-¿Cuántos años tiene Alex?

-Alex tiene seis años.

-¿Tiene más hijos?

-Cuando Alex cumplió dos años, le diagnosticaron autismo. Durante estos años, hemos querido ver su evolución. Hay estudios que plantean la posibilidad de que el trastorno  vuelva a presentarse en un hermano. Pero, tras valorarlo, ahora estoy embarazada.

-¡Felicidades!

-Alex ya tiene un mínimo de autonomía. Creemos que la llegada del hermano será positivo, tanto para nosotros como para él.

-¿Cómo se dieron cuenta de que su hijo tenía un trastorno?

-Nos lo diagnosticaron a los dos años. Ahora ya nos hemos acostumbrado a pedirle que nos mire, pero cuando era un bebé nos chocó que nunca nos mirara directamente a los ojos. Hasta los tres años, tampoco aceptó la cuchara y solo se alimentó de biberones de papilla. Tardó en hablar y hoy por hoy solo lo hace cuando es estrictamente necesario; si puede evitarlo, mejor; y si en vez de tres palabras, se hace entender con dos, también.

-¿Se podría decir que es un autista de libro?

-Sí. También pasó mucho tiempo girando objetos sobre sí mismos. Por otro lado, aunque no apila, se obsesiona con sus papelitos, impresiones que sacamos de Internet: colores, animales de la selva, números, letras, formas… ¡Siempre lleva alguno en la mano! Su comportamiento es repetitivo y no le gusta que le corten las uñas…

-¿Qué es lo que más le gusta?

El iPhone o cualquier tipo de tableta electrónica. Le encanta ver vídeos de YouTube, de donde aprende nuevos conceptos. Y, por supuesto, ¡saltar en la cama elástica!

-¿Cómo asimilaron el diagnóstico?

-Poco a poco. Como poco a poco lo íbamos descubriendo. Supongo que también nos ayudó a superarlo el hecho de que mostrase una inteligencia superior en algunas áreas. A los 30 meses aprendió a leer solo. Por  el método de la deducción.

-¿Está escolarizado?

-Claro. Acude a un colegio ordinario que dispone de USEE (Unidad de Soporte Escolar Especializada). Nos sentimos muy apoyados, tanto por parte de la dirección, como por el profesorado, y por el resto de personal. ¡Me temo que lo tienen muy mimado!

-¿Tiene amigos?

-En realidad no se relaciona, pero hay niños, y especialmente niñas, que sienten un afecto especial hacia él y le ayudan a integrarse, siempre respetando su propio mundo.

-Mi pequeño universo: Así se llama la iniciativa que la llevó a crear Didactic Apps.

-Todo empezó cuando diseñé y creé el material didáctico, en forma de fichas tipo bits, pictogramas y juegos, que a mí me sirvieron con Alex, para ayudar a otras familias. Unos amigos, que buscaban un proyecto en el que invertir, se fijaron en él y así nació esta iniciativa.

-La primera app lleva el nombre de su hijo.

-Alex es el protagonista y el hilo conductor de un juego, cuyo objetivo consiste en que el niño aplique en él los conocimientos que adquieren en la vida real y viceversa. Queremos que gane autonomía, ya sea en casa, como en el colegio, o en cualquier otro ámbito.

-¿En qué consiste el juego?

-El niño aprende a vestir y a desvestir a Alex de forma guiada. No solo le pone el calcetín, si no que aprende el orden en que este (y él) debe vestirse. La mayoría de los niños aprenden por imitación. Por eso Alex, es un juego para niños con autismo, pero también con otro tipo de trastorno. Pero, además, puede ser realmente práctico para los que estén en la etapa preescolar.

-¿De qué manera ofrece ayuda a los padres?

-Hemos añadido consejos para ellos. Con esta aplicación, queremos apoyar a otras familias. Porque al final, en estos casos vamos todos muy perdidos. En mi caso, a las dos semanas de conocer el diagnóstico, conocí una madre que me ayudó, y orientó. Le debo muchísimo. Se trata de seguir esta cadena de favores.

-¿Cómo lleva Alex el juego?

-Al principio no se atrevía a utilizarlo con su propia mano y lo hacía a través de la nuestra, algo muy común en el autismo. Pero después, aprendió a hacerlo solo y ahora ya conoce las locuciones. Al memorizarlas, nos permite trabajar con él para vestirlo y desvestirlo, cuando la ocasión lo requiere. Pero no es un trabajo que se logre en una semana. Requiere dedicación y hay que tener paciencia. Tampoco hace milagros…

-¿Cómo cree que será la vida de su hijo?

-Es un misterio. Porque la capacidad está ahí, pero hay que enseñarle a utilizarla. ¿De qué le sirve leer si no comprende lo que lee?  Me encantaría pensar que un día podrá valerse por sí mismo. Pero si soy sincera conmigo misma, tengo que aceptar la posibilidad, bastante elevada, de que no sea así. Ahora es un niño, y es adorable, pero un día será un hombre. Como a todos los padres con niños discapacitados, solo me preocupa el día que nosotros no estemos.

-¿Qué ha aprendido con Alex?

-Antes hacía danza y salía a cenar. Ahora no recuerdo cuando fue la última vez que comí con las dos manos. Pero sobre todo he aprendido a ayudar, a compartir, a no juzgar y a valorar a tanta gente que se porta magníficamente con nosotros. Si Alex es feliz, no es gratuito; es así porque todos los que lo rodean siempre lo tratan con muchísimo cariño.
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jueves, 20 de marzo de 2014

A los Padres y Madres de un hijo sin Autismo

Fuente:   AutismoDiario.org
Me ha encantado leer la carta de Marta, la mamá de Helena.
Espero que os guste!!!


















Siempre he pensado que los hijos nacen en el corazón, en el cerebro y en el vientre de las mamás y el amor que sientes por ellos se ve influenciado por lo que ocurre en esos tres lugares de tu cuerpo. Desde el momento en que vamos a tener un hijo todas las madres nos enfrentamos a este hecho con un miedo inmenso provocado por la incertidumbre del futuro pero para contrarrestarlo tenemos muchas veces el amor con que lo buscamos, la experiencia de vida y esa esperanza que nos da el saber que a lo largo de la historia las mujeres hemos estado programadas para ser madres y mal que bien somos millones … cuando descubres que tienes un hijo con autismo todo eso cambia radicalmente y pasas a vivir en la dimensión desconocida, así como en las pelis.
El miedo pasa a formar parte de tu día a día, te enfrentas a lo desconocido y está en ti hacer un esfuerzo muy grande para lograr ser feliz a pesar de tener ese temor constantemente calado hasta tus huesos. Aún cuando hayas superado el “duelo” que supone tener un hijo perfectamente como todos y saber de la noche a la mañana que tiene algo que no se cura, el recuerdo de ese momento te va a acompañar constantemente, el ser como los demás ofrece siempre una garantía de que las cosas con sus altas y con sus bajas (como todo el mundo) irán bien, cuando hay autismo en tu familia no es así, no eres como la mayoría, eres diferente, y lo diferente desconcierta, supone una llamada de atención, se fijarán más en ti y debes aprender a vivir con ello, pero no sólo eso, debes ayudar a tu hijo para que la sociedad lo acepté y para que él acepté a la sociedad, ¿cómo haces eso? ¿quién te lo explica? ¿dónde te ayudan?
El autismo irrumpe en la vida de una familia cuando todo es maravilloso, tienes un hermoso hijo deseado, querido, que hasta ayer era perfectamente como los demás y de repente algo sin tú saber cómo ni por dónde, sucede….nada de lo que haya vivido una persona puede compararse con esto, ni la pérdida de una persona querida, una enfermedad, un accidente, todas esas son situaciones dolorosas pero tienen un principio y un final, el Autismo no lo tiene, se abre el mundo a tus pies cuando lo sabes y constantemente se está abriendo a lo largo de tu vida, no hay cierre y tú debes prepararte para afrontarlo y lidiar con eso el resto de tus días.
Nuestro mayor temor como padres es que nosotros por el amor que le tenemos a nuestro hijo somos capaces de hacer eso y lo que haga falta pero ¿serán capaces los demás? Nosotros no somos eternos, nuestro hijo no estará siempre bajo nuestras alas, crecerá, hay que darse prisa, debemos dejarlo preparado, el futuro está ahí a la vuelta de la esquina. Aprovechemos el 2 de abril que la atención es nuestra así a gran escala, una vez al año, hay que llegar a la mayor cantidad de personas posibles.
El autismo no se ve, es invisible, sólo lo conoce la persona que lo tiene, los demás vemos lo que ese autismo manifiesta pero nada más, y cuando lo explicas se oye como algo tan … ¡¡¡difícil de imaginar!!! La abuelita de mi hija me decía: “bueno pero no es muda, hablará, puede caminar, saltar, correr, jugar”…si, ¡PUEDE! hacer todo eso, pero el detalle aquí es que QUIERA hacerlo y es que a través de las relaciones sociales fue que surgió la humanidad, si el primer grupo de humanos hubiesen tenido autismo ninguno de nosotros existiría, parece una tontería pero esto magnifica el alcance y poder de la interrelación social.
Es muy difícil explicar el autismo, las madres y padres que tenemos un hijo con autismo solemos decir que es imposible que alguien que no lo vive de cerca lo comprenda y sin embargo todos coincidimos en que es necesario intentarlo porque somos parte del mundo y aún siendo diferentes merecemos respeto y oportunidades, igual que los demás, este es nuestro mayor temor, nosotros trabajamos a diario para que nuestros hijos hagan un esfuerzo por comprender el mundo diferente de la mayoría, buscamos explicarles cómo deben hacerse las cosas, ellos hacen un esfuerzo INCREÍBLE por adaptarse, luchan contra lo que sienten y desean hacer para comprender que deben cambiar y seguir otros modelos de conducta, y comportamiento que les resultan ilógicos y carentes de sentido.
Y alguien podría decirme, bueno le enseñas lo que debe hacer y listo, si, así es, se lo enseñamos, pero debemos enseñarles TODO, si hiciéramos un análisis de las cosas que los padres les enseñan a sus hijos nos daríamos cuenta de que la mayoría de las cosas las han aprendido ellos por su cuenta, observando a los mayores, a los otros niños… los nuestros no, a los niños con autismo debemos enseñarles todo, y lo aprenden!!!!! Por supuesto que lo aprenden, pero nuestros tiempos son muy diferentes y cada uno tiene su ritmo.
Yo creo que básicamente he ahí la diferencia: su mundo debe sufrir una adaptación al nuestro y eso debe hacerse con respeto porque si yo te digo: no! Lo que tú piensas no sirve hazlo así, no te va a gustar ¿verdad? Bueno a ellos tampoco, por eso nos cuesta tanto y la gente piensa que es una cuestión de modales y un buen regaño a tiempo, no, no se trata de eso, se trata de formas de pensamiento, de prioridades, de intereses, de conductas y reacciones.
Pero la buena noticia es que lo consiguen, y no sabéis ¡cómo trabajan!, ¡Cómo se esfuerzan!. Cómo luchan para hacer lo que les pedimos aún sin comprender muchas veces cómo y por qué, y he aquí otra fabulosa noticia: cuando un niño con autismo aprende algo, ya te puedes olvidar, lo aprendió y costó lo suyo pero aprendido está, no hay vuelta de hoja. Os lo digo, son luchadores, ellos quieren hacerlo pero no saben cómo, quieren estar con los demás, hacer las cosas bien y que los premien por ello, pero tenemos que enseñarles y eso es algo que no podemos hacer las familias solas, necesitamos la ayuda de todos, no necesitamos juicios, necesitamos solidaridad y tolerancia porque estamos trabajando, las familias de un hijo con autismo trabajamos 24 horas al día para ayudar a nuestro retoño, hay muchos mitos, frases hechas que nos estigmatizan y nos lo ponen aún más cuesta arriba, un niño con autismo siente, quiere jugar, divertirse, ser niño porque niño es! El hecho de que no lo diga como los demás no significa que no quiera, mi pequeña hija mira a las niñas jugar en el parque pero no sabe cómo hacer para jugar con ellas, se les queda mirando e intuye que están contentas viendo sus caras pero es incapaz de acercárseles porque es consciente de que no sabe cómo seguirlas … me mira y parece decir: “¿mamá cómo hago eso?” y yo le respondo: “te enseñaré, iremos poco a poco y verás qué divertido es” quisiera decirle tantas cosas pero tiene 4 años…¿cómo se lo explicas? ella confía en mí y dejará que la enseñe, daremos juntas los primeros pasos y lo logrará.
A un niño con autismo debemos permitirle ser niño y a la vez ayudarle, no podemos encerrarlo en terapias y quitarle esa parte de su vida porque el daño sería mayor, un niño con autismo puede, no lo olvidéis nunca, sólo necesita más y diferente ayuda que los otros, y no es por falta de capacidades, tiene las mismas que cualquier otro, aquí lo que sucede es que socialmente su comportamiento es diferente y en nosotros está ayudarle a entender que forma parte de una sociedad que no le rechazará por ser distinto y que aprendiendo podrá ser muy feliz entre ellos.No nos juzguéis, ayudadnos. Queremos hacerlo, y si nos ayudáis lo conseguiremos. No pedimos tener un hijo con autismo, nos tocó, como podía haberle tocado a cualquiera, como podría haberte tocado a ti, pero me tocó a mi, bien, estoy lidiando con mis propios demonios y ayudando a mi hija, ayúdanos tú a nosotros y todo será más fácil.
Gracias por escucharme.