QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


martes, 29 de octubre de 2013

Quique y los problemas de comunicación.

Quique, debido a su espectro autista, tiene graves problemas de comunicación. Conforme Quique se hace mayor, el no poder transmitir algo en un momento dado, puede desenbocar en impotencia, ira, frustración...
Es todo una cadena, ya que éstos sentimientos, a vez, son los que afloran a modo de conductas disruptivas, inadecuadas, desadaptadas... también conocido más comúnmente, como RABIETAS.
Gracias a la logopedia, la atención temprana y todo el conglomerado que lleva dentro: pictogramas, paneles visuales, agendas de anticipación... etc. etc. etc;  la cosa mejora. No hay duda de que los sistemas alternativos de comunicación, han mejorado ostensiblemente la calidad de vida de las personas con autismo y de quienes les rodean. Pero, lamentablemente, aún no todo es tan sencillo.
Quique se comunica tanto con lenguaje oral, o sea, palabras o frases cortas, que a veces entiendes y a veces no. También utiliza fotografías, pictogramas y también se comunica por gestos o te coge él y te lleva de la mano.
Sin embargo, esta tarde por ejemplo, he tenido una experiencia muy triste. Quique quería ver una película en concreto y yo no le entendía. Me lo ha repetido lo menos veinte veces, mirándome a la cara y sus ojos me decían... porqué no me entiendes???
Mi primera experiencia con los problemas de comunicación, la tuve de jovencita. Iba por las tardes a dar clases particulares a casa de una niña sordomuda. Era en Petrer, la niña se llamaba Noelia, era guapísima, pero tengo que decir también que tenía mucho genio, tenía un carácter muy fuerte. Recuerdo que tenían una bombilla encima de la puerta y otra en el pasillo, bombillas de color rojo, creo. Cuando sonaba el timbre, se encendían las bombillas.
Noelia acudía a un colegio ordinario, de modo, que las materias que daban por las mañanas, yo se las explicaba por la tarde. Ahora, mejor que nunca, comprendo su impotencia cuando yo no podía entenderla.
De hecho, despues de tantos años, he revivido mi propia impotencia.
Pero siempre de manera productiva, eso sí.  Entonces aprendí mucho de la lengua de signos y ahora hago pictos!!!
A ver si encontrais la entrada de cuando me fuí al cole a por Quique, con un picto del zumo pegado en el trasero. Os gustará.
Buenas noches y un abrazo.

lunes, 28 de octubre de 2013

“Proyecto Emociones” una aplicación que ayuda al desarrollo de la empatía en los niños con Autismo


El Proyecto Emociones Software es una aplicación que ayuda a la mejora de la empatía en los niños con TEA, desarrollada para dispositivos Android, pero también hay una versión para Windows. El proyecto tiene como objetivo el desarrollo de una aplicación para dispositivos táctiles, que ayude a las habilidades sociales y de empatía de los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
El autor, Francisco Mancilla, es estudiante del último año de la Universidad de Valparaíso, Chile, y este proyecto es su trabajo de graduación. Su trabajo es apoyado por los profesores Roberto Muñoz, del Departamento de Ciencias de la Computación y Vanessa Kreisel del Departamento de Terapia del habla, ambos de la Universidad de Valparaíso.
El programa se divide en 5 niveles de uso diferentes, y en cada nivel encontramos un grado de complejidad diferente y también diferencias visuales muy interesantes.
Nivel 1: Actividades con pictogramas
Nivel 2: Actividades con pictogramas de color
Nivel 3: Actividades con imágenes reales
Nivel 4: Actividades sobre relación entre la situación y Emoción
Nivel 5: Actividades sobre relación entre creencia y emoción
A través de los niveles se utilizarán diferentes manifestaciones de estados de ánimo: alegría, ira, aburrimiento, miedo, sorpresa y tristeza. Las actividades de los niveles 4 y 5 se pueden intercalar en su contenido, porque manejan temas similares. Las actividades se llevan a cabo de diferentes maneras, a su vez se alterna el arrastre de imágenes con el toque de opciones. De esta forma también se promueve la psicomotricidad fina del niño así como la coordinación oculo-manual.
El software está disponible para dispositivos Android a través de Gogle Play y es totalmente gratuito.

Más información y descarga de la aplicación AQUÍ

Visita la página de Facebok del proyecto haciendo clic AQUÍ

La culpa es de Quique?

He tenido las llaves de casa extraviadas, más de quince días. No estábamos asustados, porque sabíamos que las llaves estaban dentro de casa.
He mirado en mi bolso millones y millones de veces, sin resultado. Pues, sí, ahí estaban. Ahí han estado todo el tiempo ajenas a mi desesperación y mi tormento. Las acabo de encontrar.
Aprovechando que tenía el coche muy sucio, decidí hacerle una limpieza completa, segura estaba de que aparecerían las llaves, pero nada.
Entonces, decidí, que si hacía limpieza de la casa, a fondo, las dichosas llaves aparecerían por algún rincón; pero no fué así.
Al final, todos decidimos por unanimidad, que Quique habría cogido las llaves y a saber donde las habría puesto.
Qué descansados!!! Pobre Quique!!!
Esta anécdota me recuerda un poco al cuento del lobo.
Como Quique cunde tantísimo, siempre terminamos echándole a él la culpa de todo.
Cuando se va de campamento, debe de pensar... ala! Ahí os quedais, ahora a mataros entre vosotros!!!
Bueno, todo que fuera esto.
Un abrazo para todos los que con vuestra compañía, me ayudais a que se hable de autismo.
Muchas gracias.

viernes, 25 de octubre de 2013

Identifican nuevos genes relacionados con el autismo

Un estudio científico, realizado por expertos de la Universidad de Barcelona (UB) y publicado en la revista Molecular Psychiatry, identifica nuevos genes implicados en el autismo, un trastorno poligénico y de difícil diagnóstico y tratamiento hoy en día. Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de patologías multifactoriales que afectan a uno de cada 80 o 100 niños en edad escolar. Todavía no se conocen con detalle sus causas.
Según señala Bru Cormand, jefe del grupo de Investigación de Neurogenética del departamento de Genética de la UB, "los estudios hechos con gemelos monocigóticos (genéticamente idénticos) y dicigóticos muestran que esta patología tiene una carga genética importante".
Así, "si un gemelo monocigótico es autista, la probabilidad de que su hermano también lo sea es del 60 al 90%; si hablamos de gemelos dicigóticos, la probabilidad cae hasta un 20%", apunta el experto. Esto indica que la genética desempeña un papel importante en el origen del autismo; pero todavía no se ha podido completar la asociación entre la patología y la colección de genes alterados en un individuo concreto.

Perspectiva innovadora

Hasta ahora, los estudios sobre la genética del autismo se habían centrado sobre todo en las mutaciones de novo (que aparecen en los hijos y no están presentes en los progenitores) en familias con un único hijo afectado. Pero el trabajo publicado aporta una perspectiva innovadora en el estudio de la genética de los TEA.
"Hemos estudiado por primera vez a escala genómica las mutaciones que el padre o la madre han transmitido a los hijos. En total, se ha estudiado un conjunto de diez familias con dos o tres hijos afectados de autismo cada una", detalla Bru Cormand.
La investigación se basa en la metodología de secuenciación y análisis del exoma humano (whole exome sequencing, WES), que es la fracción del genoma que se traduce en proteínas. Esta técnica innovadora y bastante reciente se está revelando como una estrategia de gran eficiencia en el diagnóstico de enfermedades hereditarias.
El estudio, que identifica más de 200 variantes raras heredadas por los hijos por vía materna o paterna, apunta a los genes YWHAZ y DRP2, entre otros, como nuevos candidatos en la investigación de las bases genéticas del autismo.

Genes mutados

El trabajo muestra que las mutaciones más frecuentes son las que dan lugar a proteínas truncadas, no funcionales y más cortas de lo normal. Algunos genes identificados en el estudio también están mutados en pacientes afectados por otras patologías neurológicas y psiquiátricas (epilepsia, déficit de atención con hiperactividad, retraso mental, dislexia, etc.).
"Por ejemplo, el gen YWHAZ, que participa en la migración y la plasticidad neuronales, está asociado a otras patologías como la esquizofrenia", explica Cormand. "Todo apunta a la idea de que muchos de estos trastornos tienen en parte una carga genética común".Además, según remarca Claudio Toma, "cuantas más alteraciones truncantes hereda un individuo autista, más bajo tiende a ser su coeficiente intelectual".
Hay que llegar a un número determinado de variantes heredadas para que el autismo se manifieste en los hijos, según se desprende del estudio. "Los factores genéticos heredados podrían tener un efecto aditivo, de forma que la enfermedad solo se manifestaría si se llega a un umbral determinado", explican los autores. También podría haber interacción entre diferentes genes afectados, un aspecto que habrá que investigar en el futuro.
Identificar genes asociados al trastorno del espectro autista es fundamental para encontrar dianas que ayuden a desarrollar terapias efectivas para los pacientes. Habrá que impulsar futuros proyectos para definir el paisaje genético de los individuos afectados, identificar cuáles son los genes importantes y desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico genético.
Tal como señala Cormand, "el perfil genético no será idéntico en todos los pacientes; pero esperamos que haya una fracción compartida por los afectados". Según concluye el investigador, "todavía se está lejos de poder elaborar un diagnóstico genético de esta patología; pero si se avanza en el conocimiento de las bases genéticas, se podrán impulsar nuevas intervenciones terapéuticas sobre el autismo, un trastorno que actualmente se aborda solo con estrategias paliativas y poco específicas".


viernes, 18 de octubre de 2013

Gracias a todos los monitores de AODI.

Esta tarde Quique se ha ido de campamento. No tengo palabras para describiros lo emocionado que iba. Bueno, no él, sino todos. Estaban todos tan nerviosos, que no hemos podido hacer ninguna foto que no saliera movida.

Bárbara nos ha parecido una muchacha extraordinaria. Cuando pienso en los monitores de AODI, pienso en que hay gente buena en el mundo.

Los monitores de AODI, dan un fin de semana entero, sólamente para que las familias podamos descansar y recargar pilas, para seguir dando todo por nuestros hijos.

Veinticuatro horas al día, haciendo a un niño que sea feliz. Sin esperar nada a cambio, más que un beso, una caricia, un abrazo, una foto de recuerdo, algún dibujo.

Sí. Definitivamente, hay gente buena en el mundo.

Gracias a todos los monitores, de todo corazón.

Feliz campamento!!!

Jornadas sobre comunicación en el niño con autismo.













ESTHER SOTOCA
JUEVES, 17 OCTUBRE 2013
  • Unas jornadas tratarán las prácticas para mejorar la intervención con autistas
  • Está dirigido a docentes y personal sociosanitario, y famialares o personas cercanas
El autismo es un trastorno que aparece en los primeros años de vida y que permanece durante el resto del ciclo vital, presentado síntomas en diferentes áreas como puede ser alteraciones en la interacción social o en la comunicación. A partir de hoy se celebran en Albacete las IV Jornadas de 'Experiencias Prácticas de Intervención en Personas con Trastorno Autista'. Inocente Jiménez, presidente de la Asociación Desarrollo, encargada de la organización, adelanta que se quiere abarcar un contenido "más allá de lo académico desde el punto de vista de la integración en las empresas, de la educación o desde el punto de vista médico respecto a la asesoría".

Lo más destacado de estas jornadas es que a través de los casos prácticos se intentará formar a los asistentes

Esta edición se desarrollará en tres sesiones desde hoy hasta el sábado. Lo más destacado de estas jornadas es que a través de los casos prácticos se intentará ayudar y formar a los asistentes. Como cuenta Inocente Jiménez, "lo que buscamos es que las personas, a través de los casos prácticos, sepan cómo dirigirse a otras con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), conocer sus posibles reacciones, cómo podemos empatizar con ellos...". De hecho, una afectada por el síndrome de Asperger ofrecerá una ponencia, así como una madre que ha escrito un libro sobre este trastorno que padece su hijo.
"La comunicación es muy importante porque ellos tienen reacciones diferentes a las de una persona que no tienen este trastorno. Por ejemplo, ellos tienen dificultades en el sentido imaginativo, pues hay que conocerlo para intentar evitar aquellas palabras que pueden tener un doble sentido", afirma Inocente Jiménez. Éste será uno de los principales asuntos que se tratará durante estos tres días, para conseguir avanzar en la interacción con personas autistas.
Las sesiones son abiertas al público y a ellas asistirán desde profesionales médicos y docentes hasta familias que tienen en casa alguna persona con autismo. Según el presidente de la asociación, "lo que se busca es formar a docentes y médicos, y resolver aquellas preguntas que se hacen los familiares o las personas que tratan con ellos".

Diagnóstico

El autismo se detecta en los primeros años de edad, pero Inocente Jiménez aconseja que "los padres no se precipiten y busquen primero un diagnóstico que lo confirme. Hay veces que se confunden las cosas, porque un niño no se ríe o nos puede parecer que no escuchan bien".
El Trastorno de Espectro Autista es un síndrome que no tiene cura, pero que sí tiene una evolución si se hacen tratamientos adecuados. "En la asociación enseñamos a potenciar sus habilidades, que las tienen, a mejorar su comunicación y a utilizar las herramientas de las que disponemos para que haya un avance". También es fundamental para el progreso que no se pierda la esperanza porque con constancia y trabajo se puede conseguir una evolución muy positiva".
El Espectro Autista es como un abanico porque el grado de independencia es variable en los diferentes casos. El presidente de Asociación Desarrollo explica que "dentro de la variabilidad hay tres aspectos fundamentales: a nivel comunicativo, a nivel social —porque pueden mostrar dificultades al relacionarse con otras personas— y a nivel cognitivo que pueden estar más o menos afectados de discapacidad intelectual". Por eso anima a la sociedad a perder el recelo con los autistas ya que remarca que "son personas normales que tienen alguna dificultad en aspecto de la vida cotidiana, pero a pesar de que haya cosas que no entienden o que les cuesta más comunicarse, ante todo son muy agradecidos".
Actualmente, el autismo se asocia a una disfunción en la maduración del sistema nervioso central. Este trastorno lo presentan un número aproximado de 1 ó 2 niños de cada 1.000.

FUENTE: 

martes, 15 de octubre de 2013

Preadolescencia y autismo.

Somos tres personas viviendo para Quique, en cuerpo y alma. Tres. Mi marido, mi hija y yo.
Quique ya va a un colegio de educación especial, que está infinitamente mejor preparado para él.
Tiene un profesor tan cualificado, que vale su peso en oro. Su educadora es excelente. El psicopedagogo de este colegio, es tan entendido en la materia, que es para quitarse el sombrero.
Seguimos trabajando modificación de conductas, anticipación... etc. con Laura Garcia, de Centro Ideat.
Sale saliendo de excursiones y campamentos, aprendiendo convivencia, autonomía personal... etc. con los monitores de Aodi.
Vamos, que casi todo el presupuesto familiar es para Quique.
Llevo nueve años preparándome con él y para él. Ya soy mamá, logopeda, profesora de PT, psicoterapeuta...
Eso, por no hablar del neuropediatra que lleva a Quique, el Doctor Francisco Carratalá, reconocido como uno de los más especializados en el tema del autismo, dentro y fuera de España.
¿Y nos vamos esta tarde a merendar a casa de mi madre y lo dejamos todo, como si hubiera pasado por allí el séptimo de caballería?
¡Que he llegado con las pulsaciones a mil y se me salía el corazón del pecho!
No. Algo, o mejor dicho, más de cuatro cosas estamos haciendo mal.
Nos han comentado varios profesionales que la preadolescencia que es tan complicada en todos los niños, en el caso de los niños con autismo, es infinitamente más complicada.
Tendremos que atarnos los machos, porque no he llegado hasta aquí para tirar ahora la toalla. Además, con un hijo no se tira la toalla.
Si con Quique no ha funcionado ni el plan B, ni el plan C, ni el plan D... Llegaremos, aunque sea, hasta el plan Z.
¿Alguien ha visto alguna vez El Caballo del Espartero, en El Espolón de Logroño.
Pues eso hace falta para lidiar con Quique.
Seguiremos compartiendo.
Buenas noches y un abrazo.

Repaso a los clásicos síntomas de autismo infantil


martes, 1 de octubre de 2013

Los niños con autismo se comportan de modo diferente desde los primeros meses

http://www.lacronicavirtual.com/index.php/85-portada/4268-los-ninos-con-autismo-se-comportan-de-modo-diferente-desde-los-primeros-meses

El Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant Joan d'Alacant, que dirige Mercedes Juste, ha sido galardonado con el VIII Premio Jerónimo Soriano 2013, que otorga la Asociación Española de Pediatría (AEP) al mejor artículo publicado durante el año pasado en Anales de Pediatría, la revista de Pediatría de mayor impacto en lengua española.
LCV. Alicante / 30 de septiembre de 2013
El artículo en cuestión, "Indicadores clínicos precoces de los trastornos generalizados del desarrollo" (en la actualidad, trastornos del espectro autista), ha sido desarrollado en el seno de la unidad de neuropediatría, con los doctores Francisco Carratalá, Patricia Andreo y Gema García Ron a la cabeza. Se ha realizado en colaboración con otros miembros del Servicio de Pediatría, ya que el paciente con trastorno del espectro autista (TEA) necesita ser atendido de forma multidisciplinar.
"En la línea de interés por los trastornos del espectro autista que ha venido caracterizando a nuestra unidad, nos preocupaba el momento en el que íbamos a ser capaces de alertar a las familias de que los trastornos en la conducta que observaban en sus hijos indicarían un alto riesgo de desarrollar trastornos de tipo autista, teniendo en cuenta que la edad media de diagnóstico es entre los dos y tres años. En este sentido, el dato más relevante que arroja este trabajo es que, desde los primeros meses de vida, pueden existir patrones de conducta diferentes y significativos en niños que posteriormente desarrollarán un trastorno del espectro autista", señala Carratalá.
Así, este trabajo se desarrolló a lo largo de un semestre y se reclutó a 37 pacientes con TEA (entre los dos y cinco años) y 69 sanos. Éste se basa en una revisión bibliográfica y un análisis estadístico que confirma epidemiológicamente una serie de signos que todos los pediatras vislumbran en los primeros meses de vida (hasta ahora no incorporados al día a día del seguimiento y diagnóstico) y que anuncian problemas de trastorno del espectro autista, concluyendo que hay una diferencia significativa entre el bebé sano y el que presenta este tipo de trastorno.
La ausencia de sonrisa social o de contacto visual durante la lactancia son los signos más llamativos que se perciben durante los primeros meses de vida (especialmente por parte de las madres), junto con el retraso del lenguaje en meses posteriores. "Constituyen marcadores de riesgo significativos para la aparición de cuadros clínicos de tipo TEA que deberíamos transmitir a los pediatras", destaca el neuropediatra, quien incluye también "la percepción por parte de los padres de que el niño vive un poco aislado en su mundo y que, en edades más precoces como la época de la lactancia, se encuentra indiferente a los estímulos habituales; sin embargo, le causan mucha alarma sonidos poco relevantes para el resto de las personas que le rodean".
Cabe precisar que todos estos signos no constituyen un sistema de diagnóstico certero, sino que han de considerarse como signos de alarma. "No los consideramos como un sistema de diagnóstico porque el autismo es un trastorno del comportamiento que tiene lugar durante el neurodesarrollo y puede estar causado por factores diferentes, preferentemente por causas genéticas, aunque, en menor medida, también pueden influir factores ambientales. Por esta razón, es difícil que pueda existir una prueba diagnóstica (análisis o técnica de imagen para efectuar el diagnóstico de autismo)", destaca Carratalá.
El aumento de la prevalencia del autismo en los países occidentales es motivo de controversia, ya que aunque el primer motivo de este aumento se atribuye a la alerta existente entre los profesionales para su detección en los últimos tiempos, pueden estar influyendo otros factores ambientales.
Durante los años 40 del siglo pasado, la prevalencia se situaba entre 2-4 por 10.000 habitantes, mientras que en el momento actual y según estudios realizados en países occidentales distantes, se sitúa alrededor del 11/1.000. "En el seguimiento realizado en nuestro Departamento, la prevalencia es del 7,5 por 1.000, algo por debajo de lo descrito en otros centros y regiones, lo que nos hace pensar que más que una baja prevalencia en nuestra zona, la realidad es que queda mucho trabajo por hacer", reconoce el especialista.