QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


jueves, 31 de enero de 2013

Entrevista sobre autismo (Anabel Cornago)


Javi Nieves, de Cadena 100, entrevista a Anabel Cornago, la mamá de Erick.
Aquí os dejo el enlace.
La podéis escuchar aquí  a partir del minuto 10.



Gracias al programa de Javi Nieves, a Cadena 100 y a Anabel Cornago ¡que ha hablado muy bien!!!

martes, 29 de enero de 2013

QUIQUE Y LOS REFORZADORES POSITIVOS

Al igual que los coches funcionan con gasolina, Quique funciona con los "reforzadores positivos". Me explico.
Tengo una tablita pequeña, hecha con un folio plastificado. Cuando quiero que Quique haga algo, le ofrezco otra cosa a cambio, es como una especie de soborno, por decirlo de alguna manera. Por ejemplo, esta tarde, le he puesto el pictograma de hacer los deberes, después le pongo una flecha que lleva a otro pictograma a la derecha, eran las chuches. Con el dedo le indico: "Quique, si haces los deberes, te doy chuches".
Cada vez que Quique termina una ficha, me pide su caramelo. No penséis que me perdona ni una sola ficha. ¡Menudo es el tio!
El tema de los reforzadores positivos, funciona de maravilla con Quique, pero hay que aprender a utilizarlos, no es tan sencillo como parece.
Si yo le digo a Quique, "si haces ésto", "te voy a dar ésto", entonces, tengo que cumplirlo a rajatabla. Con Quique no se puede negociar, entonces, las promesas hay que cumplirlas sí o sí. No hay más. Porque si no lo hago, ya sé que al día siguiente, ese refuerzo con Quique no funcionará.
Si yo le digo a mi hijo: "Quique, si haces las fichas nos vamos a la piscina" y luego no vamos, al día siguiente no va a hacer las fichas. Cabe recordar que Quique tiene una memoria excepcional, fuera de serie.
De todas formas, esta es la parte más sencilla; aquí, los reforzadores los pones tú, es algo que le puedes dar. El problema es cuando es él quien te pide, conste que Quique es muy listo.
Estábamos haciendo los deberes y me dice "al coche", y le digo, no, al coche no. Al rato, me dice, al coche y le digo, no, hoy no hay coche. Al rato, me dice, al coche y le digo, vale, pero luego. ¡Ya está! ¡Ya he perdido! ¡Ya me ha pillado!
Le he dicho, que sí, que vale, pero que luego. Así que, al terminar las fichas, no he tenido más remedio que darle unas vueltas con el coche por el barrio. Ha sido algo rápido, me he ido hasta con el pijama debajo del anorack, pero no he tenido más remedio que hacerlo, se lo había dicho.
De todas formas, y ya para terminar, da un gustito darse una vueltecita en coche con Quique!!!  Abres la ventanilla, te da el airecito, ves a la gente por la calle, las luces, los coches... te despejas. Es tan bonito ser tan feliz con tan poco!!! Más de cuatro, deberían aprenderlo.
Espero que os sirva la entrada.
Muchas gracias por estar con nosotros.
Buenas noches, un abrazo y recordad: ser felices.


ESTUDIO PUBLICADO EN LA REVISTA 'NEURON'

Un 5% de riesgo de autismo está relacionado con mutaciones heredadas que interrumpen las funciones de los genes

MADRID, 24 Ene. (EUROPA PRESS) -
   Los resultados de dos nuevos estudios publicados este miércoles en la revista 'Neuron' sugieren que un 5 por ciento de riesgo de padecer autismo está relacionado con mutaciones heredadas que interrumpen completamente las funciones de los genes.
   "Desde hace tiempo se sabe que el autismo es un trastorno hereditario y que en algunos casos parecen darse en familias. Nuestros estudios son los primeros en comenzar a abordar este componente hereditario", afirma el doctor Christopher Walsh, del Hospital de Niños de Boston (Estados Unidos) y principal autor de uno de los informes.
   Ambos grupos secuenciaron la porción del genoma que codifica las proteínas, también conocido como el exoma, en individuos con autismo, sus familiares y los controles. En un estudio, los investigadores se centraron en mutaciones raras que abolen completamente la función de genes particulares y, por lo tanto, la expresión de una proteína.
   "Hemos utilizado las nuevas tecnologías de secuenciación genómica para descubrir un componente de autismo que puede atribuirse a la herencia recesiva, es decir, cuando un niño hereda dos copias rotas de un mismo gen, una de cada padre o madre que es portadora", explica el autor principal, el doctor Mark Daly, del Hospital General de Massachusetts y el Instituto Broad.
   Al igual que el doctor Daly y sus colegas, el doctor Walsh y su equipo identificaron y caracterizaron los casos de autismo, debido a la herencia de la mutación en dos genes, uno de cada padre. En este trabajo, sin embargo, los investigadores encontraron que la pérdida parcial de la función, no sólo la ausencia completa de un gen de función, está asociada con trastornos del espectro autista.
   Así, se identificaron varios genes, como los que participan en las vías neurometabólicas, que no estaban asociados anteriormente con riesgo de autismo, y se reveló una variabilidad notable de la gravedad del autismo a pesar de la herencia de mutaciones genéticas similares.
   "Estos dos estudios establecen firmemente que las mutaciones recesivas contribuyen de manera importante al autismo, y no sólo en las poblaciones especializadas, sino en la población en general", dice uno de los autores, el doctor Timothy Yu, del Hospital de Niños de Boston.
   Con el trabajo de seguimiento, la identificación de los genes diferentes que están en silencio o parcialmente desactivados en los casos de autismo se pueden descubrir pistas importantes para entender la biología subyacente de los trastornos del espectro autista y, potencialmente, ayudar a generar nuevos tratamientos.

FUENTE: http://www.europapress.es/salud/noticia-riesgo-autismo-relacionado-mutaciones-heredadas-interrumpen-funciones-genes-20130124120411.html

jueves, 24 de enero de 2013

Dos aplicaciones para personas con autismo llegan a España





Zac Browser Gold y Zac Picto llegan a España. Estas aplicaciones gratuitas están destinadas a ayudar a personas con autismo y a personas de su entorno -padres, profesionales y familiares-.

El proyecto ha sido promovido por la Fundación Orange, que ha hecho posible que estos programas estén disponibles en castellano. Las aplicaciones, desarrolladas por People CD, quieren abrir una nueva ventana a herramientas tecnológicas para personas con trastornos del espectro del autismo.
La empresa People CD está dirigida por John LeSieur, conocido como "el abuelo informático". Esto es así porque tras conocer que su nieto Zackary tenía autismo reorientó su carrera profesional en el campo de la informática y la enfocó en desarrollar aplicaciones para, a través de la tecnología, facilitar la vida a las personas que tienen este trastorno y a quienes les rodean.
De este modo creó el famoso navegador Zac Browser, que cuenta ya con más de tres millones de usuarios en todo el mundo. Tal y como explica LeSieur: "Mi nieto me presentó al mundo del autismo, un mundo que es maravilloso. Adoro las tecnologías y el autismo cambió radicalmente el camino que seguía".
Por un lado, Zac Browser Gold es la versión 2.0 del navegador Zac Browser que cuenta ya con 3 millones de usuarios en todo el mundo. La herramienta presenta un sinfín de actividades online a las que acceder una forma sencilla y visual.
"No iba a crear una aplicación sobre el autismo, pero desarrollé un software específico para mi nieto que resultó tan poderoso que lo compartimos con el resto del mundo", explica LeSieur.
La herramienta ofrece una plataforma llena de juegos, actividades y videos. Todos ellos orientados al mundo infantil y clasificados según los distintos apartados. Zac Browser Gold está disponible para PC y Mac y próximamente se podrá utilizar también en iPad y en 'tablets' con sistema operativo Android.
Por otro lado, Zac Picto es un asistente "todo en uno" que ofrece un organizador visual para el aprendizaje, además de un completo catálogo de pictogramas y un gran número de recursos. Todo ello en el marco de una comunidad online en la que compartir estos contenidos.
En el apartado Herramientas ofrece un amplio catálogo con recursos útiles que se pueden encontrar en la Red, páginas web de utilidad -blogs sobre autismo, noticias, redes sociales-, juegos, imágenes y cuentos para personas con autismo, mientras que en la zona Comunidad se puede acceder a foros donde compartir ideas y comentarios.
Fuente: http://noticias.terra.es/tecnologia/dos-aplicaciones-para-personas-con-autismo-llegan-a-espana,e21dd3807546c310VgnCLD2000000ec6eb0aRCRD.html

The Story of Luke


Película de peruano que trata sobre autismo arrasa en festival.

http://www.rpp.com.pe/2013-01-23-pelicula-de-peruano-que-trata-sobre-autismo-arrasa-en-festival-noticia_560446.html


The Story of Luke de Alonso Mayo se llevó cuatro de los premios más importantes del Irvine International Film Festival.

La película del peruano Alonso Mayo “The story of Luke” se convirtió en la máxima ganadora del Irvine International Film Festival celebrado en la ciudad de Los Ángeles. 
El filme, que muestra la visión del director sobre el autismo, es protagonizado por el actor estadounidense Lou Taylor Pucci, uno de los más destacados del cine independiente.
La cinta se llevó cuatro premios; entre ellos, el de “Mejor largometraje”, “Mejor director”, “Mejor actor principal” y “Mejor tráiler”. The Story of Luke fue filmada en Ontario, Canadá, en el 2011. Fue exhibida en el Festival de Cine de San Diego, donde ganó el premio a Mejor película.
La película narra en tono de comedia romántica la historia de Luke, un joven autista de 25 años que decide tomar las riendas de su vida. Deja atrás la protección que recibió de su familia para ir en busca de trabajo, pero sobre todo, de amor.

Volviendo del autismo


Volviendo del autismo

POR BENEDICT CAREY / THE NEW YORK TIMES Y CLARÍN

Hay personas que tienen diagnóstico de autismo y se sobreponen a los síntomas, según un estudio que podría cambiar la forma en que se concibe esta enfermedad.


Hace mucho tiempo que los médicos piensan que el autismo dura toda la vida, pero un nuevo estudio ha determinado que algunos niños que presentan los síntomas característicos del trastorno se recuperan por completo.
El estudio, que publicó el Journal of Child Psychology and Psychiatry, es el más grande hasta la fecha sobre ese tipo de casos y es probable que cambie la forma en que científicos y padres piensan y hablan sobre el autismo, dijeron especialistas.
Los investigadores advirtieron que no hay que abrigar falsas esperanzas. Los resultados del estudio sugieren que el llamado espectro del autismo contiene un grupo pequeño pero significativo que hace grandes avances en terapia conductista por motivos que no se conocen con certeza, si bien tal vez sean biológicos. El hecho es que el resto de los niños hace progresos mucho menores. Los médicos no tienen forma de pronosticar qué chicos harán grandes avances.
Los investigadores saben desde hace mucho que entre el 1% y el 20% de los niños con diagnóstico de autismo ya no entran en esa categoría pasados unos años.
Sospechan que en la mayor parte de los casos puede haberse tratado de un error de diagnóstico, dado que la cantidad de diagnósticos de autismo ha aumentado mucho en los últimos veinte años y algunos estudios sugieren que se lo ha aplicado de manera laxa. El nuevo estudio podría despejar parte de ese escepticismo.
Poco, pero sucede
“Es la primera vez que se aborda de forma científica el tema de una posible recuperación, y pienso que tienen grandes implicaciones”, dijo Sally Ozonoff, del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis, que no participó en el estudio. “Sé que muchos de nosotros preferiríamos que nos sacaran un diente antes que usar la palabra ‘recuperación’, que se consideraba  tan poco científica. Ahora podemos usarla, si bien pienso que debemos destacar que es rara.”
Ozonoff y otros especialistas indicaron que los resultados del estudio destacaban el valor de un diagnóstico y un tratamiento tempranos.
En el estudio, un equipo que dirigió Deborah Fein, de la Universidad de Connecticut, Storrs, reclutó a 34 personas a las que se les había diagnosticado autismo antes de los cinco años de edad y que ya no presentaban síntomas. Tenían entre ocho y veintiún años y desde un primer momento estuvieron en el sector superior al promedio del espectro del autismo. 
Fein y su equipo utilizaron mediciones estándar de amplio uso y no hallaron diferencias entre el grupo de los 34 que ya habían tenido un diagnóstico y un grupo de 34 individuos de control a los que nunca se les había diagnosticado el trastorno.
“Ya no calificaban para un diagnóstico”, dijo Fein. “Quiero destacar a los padres que los niños que logran esto son una minoría y que nadie debe pensar que no hizo lo suficiente si no obtiene este resultado.”
En cuanto a las mediciones de habilidades sociales y de comunicación, el grupo recuperado tuvo un puntaje mucho mejor que el de otros 44 que tenían un diagnóstico de autismo de alta funcionalidad o síndrome de Asperger.
El mérito de la terapia
Fein destacó la importancia de la terapia conductista. “No son personas que salieron solas del autismo”, señaló. “Llevo cuarenta años tratando chicos y nunca vi mejoras a menos que terapeutas y padres invirtieran años de trabajo.”
El equipo planea seguir investigando para aprender más sobre quiénes tienen la capacidad de recuperarse. Nadie sabe qué elementos ni qué tratamientos son los más efectivos, si es que alguno lo es, o si hay patrones de conducta o marcadores biológicos que pronostican el éxito.
“Algunos chicos avanzan y se convierten en adultos muy independientes, pero padecen ansiedad y depresión, y algunos se suicidan”, dijo el Dr. Fred Volkmar, director del Centro de Estudios de la Infancia de la Facultad de Medicina de Yale.
No hay estudios de ese grupo, señaló. El nuevo estudio hará que eso cambie.

Traducción de Joaquín Ibarburu


Fuente original de la noticia:
( http://www.clarin.com/buena-vida/salud/Volviendo-autismo_0_852514950.html )

domingo, 20 de enero de 2013

De nuevo, los cuatro en casa.


Quique ya ha vuelto del campamento, se lo ha pasado genial. En Villena ha hecho mucho frío y mucho viento, pero tenían calefacción. Me ha dicho Elena, que Quique se ha portado muy bien.

Como el viernes Quique se fue tan contento, Enrique, Andrea y yo salimos a dar una vuelta y a cenar.

Pero, el resto del fin de semana lo hemos pasado "sin hacer nada" en sentido "literal". Bueno, podemos decir que hemos hecho una cura de todo el cansancio que llevábamos acumulado.

Cuando Quique no está, la casa parece vacía. No estamos acostumbrados a tanta tranquilidad y tanta paz.

Bueno, yo me que quedo con mi niño y con mi arremolinada vida.
Ahora ya estamos los cuatro en casa, ahora vuelvo a ser realmente feliz.

Buenas noches y un abrazo.

viernes, 18 de enero de 2013

Maya Maily

(Aprovechamos ésta entrada en la que presentamos a nuestra nueva gatita para hablar sobre la relación de Quique con los animales. Ya iremos hablando más sobre éste tema. Espero que os sirva la entrada.)
         
Después de tan largo descanso, que mejor manera de volver que presentando a nuestra querida Maya Maily.
¡ Cómo éramos pocos....  !!!
         
Maya entró en casa, por la terraza de la cocina. Entró como una flecha. Parecía que le hubiera explotado algo detrás, o que la persiguiera el mismo demonio.

Yo la vi, pero muy por encima y en aquel momento, que ocurrió todo tan rápido, me puse muy nerviosa y empecé a chillar, parecía que hubiera entrado un elefante y Maya ni siquiera era mucho más grande que mi mano. Enrique y Andrea bajaron corriendo, dado el escándalo y cuando la vieron comenzaron a reír.
Desde ese día está con nosotros. Si lo que quería eran emociones, desde luego en nuestra casa no le van a faltar!!!

 


Tener un animalito en casa, con Quique, es una doble responsabilidad. Cuando el animalito es pequeño, no tiene porqué haber problemas de que le pueda hacer daño a Quique, pero hay que educarlo muy bien, para cuando son más mayores; ya que, aunque sea jugando, se pueden hacer daño.
Ahora estamos en la fase de que la gata es muy pequeñita, bueno, ya no tanto y el riesgo está en que Quique sin querer le pueda hacer daño, como ya ocurrió al segundo o tercer día, que le dió mal en una patita y anduvo unos días cojita.

Decidimos que si le volvía a hacer daño, la tendríamos que dar. Ésto ocurre, porque Quique no se da cuenta de sus movimientos bruscos, de su fuerza, etc.




Bueno, de momento, todo va bien; eso sí, Maya huye de Quique a la velocidad del viento. Ya sabe con quién se las gasta!!!


 
Si Quique ve una pececera lo primero que va a hacer es intentar coger los peces y si ve una jaula, lógicamente, la intentará abrir para soltar al pájaro. Son cosas para él, normales, que hace sin darse cuenta... pero... imaginaros un pez fuera del agua. Hay que estar súper pendiente.

Bueno, esperemos que no llegue la sangre al río, de momento, todo va bien. Quique se marcha este fin de semana de campamento con AODI, lo que se conoce como, "respiros familiares", está muy contento. Ahora que ya hemos vuelto... ya os contaré como le va. OS DESEAMOS UN MARAVILLOSO FIN DE SEMANA Y RECORDAD SER FELICES !!!