QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


miércoles, 30 de mayo de 2012

"Ese amigo virtual"




Recibimos este precioso premio de la mano de nuetra gran amiga Mery de Diari d,una apraxia .

Se pide que los premiados respondan a unas preguntas y que luego pasen el premio a tres blogs amigos.
Hay que responder a las siguientes cuestiones:

-¿En qué forma ha cambiado tu vida la amistad 2.0?

Tanto la blogosfera, como toda la gran familia que somos en el Face, me ha cambiado la vida para mejor. A veces, no puedo seguir con todo y me entra un poco de ansiedad, pero en esos momentos he aprendido a desconectar y tomarme el tiempo que haga falta.

-¿Cómo crees que ha influido en la crianza la amistad 2.0 y el acceso generalizado a internet?

Resulta evidente que cuanta más información tienes a tu alcance, es mucho más facil todo.

-¿Qué opinas de la relación de los niños con las nuevas tecnologías?

Andrea y Quique son mis profesores particulares de informática. Jejeje

-¿Qué es lo que más te gusta hacer con tus hijos?

Lista enormeeeee

-¿Por qué creaste tu blog?

No lo sé exáctamente. Ya hace tres años y aquí seguimos. Supongo que hay infinidad de razones.

Vale. Hecho!!! 

Yo, al igual que Mery, no voy a nombrar tres blogs para que retiren el premio. Lo dejo aquí, como se deja un libro abandonado en el banco de un parque, para que quien quiera, se lo pueda llevar con gusto.

Un abrazo.



lunes, 21 de mayo de 2012

Berrinches y rabietas. Material.

         

          Querido/as amigo/as,


          Quique ha estado este fin de semana de campamento en Agost, en la Granja Escuela "Sol del Camp", de la mano de AODI. Se lo ha pasado genial, ha terminado rebentado. Esta vez su monitora ha sido Helena, muy cariñosa y muy guapa. ¡¡¡Éste tiene más suerte!!! 


          Bueno, arrancamos la semana compartiendo un material muy bueno encontrado en AutismoDiario.Org.

          Espero que os sirva. Hasta mañana, un abrazo fuerte.


          Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo emocional en niños con autismo. Parte I.

          Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo. Parte II.

          Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo. Parte III.

viernes, 18 de mayo de 2012

Investigadores aíslan un gen relacionado con el autismo, la esquizofrenia y la obesidad

IBLNEWS

Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Duke, en Estados Unidos, han trasplantado un conjunto de genes humanos, a un pez cebra, utilizándolos posteriormente para identificar los genes responsables del tamaño de la cabeza, al nacer.

El tamaño de la cabeza en los bebés humanos es una característica que se relaciona con el autismo, una condición que las cifras recientes han demostrado que es más común de lo que se pensaba, produciéndose en 1 de cada 88 niños. Por otro lado, el tamaño de la cabeza es también una característica de otros trastornos neurológicos importantes, como la esquizofrenia. El estudio ha sido publicado en la revista 'Nature'.

"En la investigación médica, necesitamos diseccionar los acontecimientos biológicos para entender con precisión los mecanismos que dan lugar a los rasgos del desarrollo neurológico", afirma el autor principal, el doctor Nicolás Katsanis, quien añade que, "necesitamos científicos expertos que trabajen codo con codo con los médicos que observan este tipo de problemas anatómicos en los pacientes, con el fin de resolver con eficacia muchos problemas de salud".

Katsanis sabía que una región en el cromosoma 16 es uno de los mayores contribuyentes genéticos del autismo y la esquizofrenia y, durante una reunión médica, observó que los cambios dentro de esta misma región del genoma también se relacionan con cambios en el tamaño de la cabeza del recién nacido. Sin embargo, esta observación era difícil de abordar, debido a que la región contiene muchas deleciones y duplicaciones del ADN, comunes en los seres humanos.

Según Katsanis, "el área del genoma que exploramos muestra defectos en términos de crecimiento de las células cerebrales, por lo que nos dimos cuenta de que la sobreexpresión de un gen en particular podría producir un fenotipo - una cabeza más pequeña - mientras que el cierre del mismo gen podría producir otro -una cabeza más grande".

Los investigadores trasplantaron una zona común de duplicación del cromosoma humano 16, que contiene 29 genes, en embriones de pez cebra, y luego, sistemáticamente, activaron cada gen humano trasplantado para descubrir qué podría provocar una cabeza pequeña (microcefalia) en los peces. A continuación, suprimieron el conjunto de genes para observar si alguno de ellos causaba cabezas más grandes (macrocefalia).

"Ahora podemos partir de este hallazgo genético y empezar a hacer preguntas razonables en lo que respecta a las características neurocognitivas", afirma Katsanis. Muchas de las condiciones humanas tienen características anatómicas que también están relacionadas con la genética; según el experto, "hay grandes limitaciones en el estudio de la conducta autista o esquizofrénica en el pez cebra, pero podemos medir el tamaño de la cabeza, el tamaño de la mandíbula, o las anomalías faciales".

El gen KCTD13 es el responsable de controlar el tamaño de la cabeza del pez cebra, mediante la regulación de la creación y destrucción de nuevas neuronas (células cerebrales). Este descubrimiento permitió que el equipo se centrara en el gen análogo en los seres humanos. "Este gen contribuye a los casos de autismo y, probablemente, está asociado con la esquizofrenia y la obesidad infantil", añade Katsanis.

Una vez que el gen fue descubierto, los investigadores pudieron examinar la proteína que produce. "Con la proteína identificada, podemos empezar a hacernos valiosas preguntas funcionales sobre cómo actúa el gen en el animal, o en el ser humano", afirma el investigador.

Variantes del número de copia, como los encontrados en el cromosoma 16, pueden ser la fuente más común de las mutaciones genéticas. Cientos, si no miles, de deleciones y duplicaciones cromosómicas, se han encontrado en pacientes con una amplia gama de problemas clínicos, en particular, trastornos del neurodesarrollo.

El estudio actual no solo sugiere que KCTD13 es un importante contribuyente en algunos casos de autismo, sino que también apunta a la acción sinérgica de este gen con otros dos genes de la región: MVP y MAPK3.



Dos hermanos autistas del IES Alfonso VIII son premiados por su visión de la Unión Europea

Por vocesdecuenca.es


          El Europe Direct Cuenca ha premiado tres de los trabajos realizados sobre la Unión Europea por los estudiantes de Historia de 4º de la ESO y 1º de Bachillerato del IES Alfonso VIII de Cuenca. Los premios han sido entregados durante la jornada de debate “Europa y tú” realizada por Europe Direct Cuenca en el centro educativo a petición de la profesora Amparo Ruiz Luján.

          En las últimas semanas, han sido expuestos en el hall del centro educativo medio centenar de trabajos realizados de forma individual y en grupos. Los tres trabajos premiados han sido los realizados por Rodrigo López de 4º A, Victoria Shityeva y Ana Moreno de 4ºD, y Mario y Jesús Prieto de 1º de Bachillerato.

          Los asuntos analizados por los estudiantes han sido la Historia de la Unión Europea, los Tratados, los protagonistas, las Instituciones, los principios fundamentales y la situación actual. También se ha tratado el papel de los jóvenes y los mayores en la UE.

         “Yo pienso que la bandera representa un reloj que da el tiempo que pasa por el futuro de los europeos”

          Los hermanos Mario y Jesús Prieto, que demostraron un alto nivel de conocimiento de la Historia de la UE durante el debate “Europa y tú”, realizaron un trabajo en el que aportaron sus propias ideas sobre la Unión y sus símbolos: “Yo pienso que la bandera representa un reloj que da el tiempo que pasa por el futuro de los europeos” es una de las ideas que transmitieron.

          Ambos hermanos, que nacieron con autismo, han despertado la admiración de Europe Direct Cuenca ya que han demostrado cómo las personas con autismo pueden no sólo desarrollarse con normalidad sino también destacar y avanzar en su formación con unos resultados excelentes.

          Europa Direct Cuenca agradeció a todos los estudiantes su implicación tanto en los trabajos como en el debate en el que reflexionaron sobre la importancia de la UE en nuestra vida diaria. También mostró su agradecimiento a la dirección del centro y a la profesora Ruiz por su disposición para llevar a cabo esta jornada de aprendizaje.

          Europe Direct Cuenca

          El Centro Europeo de Información y Animación Rural de Cuenca, Europe Direct Cuenca, integrado en la Red de Centros de Información de la Unión Europea, está cofinanciado por la Diputación Provincial de Cuenca y la Comisión Europea, y gestionado por el Instituto de Desarrollo Comunitario (IDC) de Cuenca.










 




martes, 15 de mayo de 2012

Quique, el buen tiempo y el retorno de una antigua pesadilla.

Querido/as amigo/as, buenas noches.

Desde el fallecimiento de mi padre, todavía no he conseguido ponerme las pilas, tengo dos preciosos premios para poner, lo haré esta semana, pero esta noche he decido volver a escribir, y lo voy a hacer hablando del regreso de una pesadilla de la que hemos podido descansar durante todo el invierno.

VIVIR EN COMUNIDAD Y AUTISMO.-

A menudo, vivir en comunidad, no es fácil y si tienes un hijo con autismo, a veces, las cosas son todavía un poco más complicadas.

Lo primero que tengo que decir, antes de escribir la entrada, es que reconozco, agradezco y valoro, que tengo una suerte inmensa con mis vecinos y que nunca he recibido de ninguno de ellos ni una sola queja, ni un mal gesto, nada, todo lo contrario.

COLARSE EN CASA DE LOS VECINOS.-

Con la llegada del buen tiempo, los vecinos empiezan a tener las ventanas y las puertas abiertas, entran y salen a la piscina, al jardín... y Quique se transforma, se vuelve loco. En invierno, como sabe que no se puede bañar en la piscina y que todos los vecinos tienen todo cerrado, él se relaja y se está en casa tan ricamente, pero ahora, ya llega del cole con la absesión de salir afuera.

Cuando Quique era pequeño, instalamos un cierre de seguridad en la puerta de la terraza, de los que sirven para que los niños no abran los armarios, pero claro, ahora Quique ya es mayor y no sólamente abre el cierre de la puerta del comedor sino que salta las puertas de las terrazas, además por su complexión y la fuerza que tiene lo hace sin ningún esfuerzo. Además, siempre todo ocurre en cuestión de segundos, ya sabéis que Quique es rápido como el viento.

El otro día, estaba una vecina regando las plantas y Quique se le coló tan rápido que yo creo que la Sra. ni siquiera vió a Quique entrar corriendo, yo creo que vería como una luz, debió de pedir hasta un deseo. Quique salió corriendo de la cocina con una naranja tan grande, que sería la más grande que había. Yo le dije: "Felicidades Quique, seguramente no haya una naranja más grande, pero no en la casa de Juani, sino en toda Alicante". Claro, una cosa es contarlo y otra es vivirlo, yo me quedo dando las gracias y pidiendo perdón con cara de imbécil y es complicado de llevar, sobretodo cuando es durante toda la tarde y otra tarde y otra tarde y otra tarde...

Esta tarde Quique se ha metido en casa de otro vecino, Vicente, saltando las dos terrazas, la mía y la suya y ha salido de la cocina con un Kit Kat, que encima es lo malo que tiene ésto, que Quique tiene gracia y es rápido para pillar cosas y como los vecinos no le niegan nada, pues siempre sale con pesca. Yo no sé si voy a poder soportar esto durante todo el verano.

Estamos pensando en nuevas soluciones y al fin y al cabo, ésto es lo más importante de todo, el hecho de coger el problema, estudiarlo, analizarlo, resolverlo y compartirlo para quien le pueda servir. Ésto es lo que yo hago, aprender a través de vuestros blogs y de todo lo que pillo a mi alcance.

ANDREA Y LAS RELACIONES DE QUIQUE CON LOS DEMÁS NIÑOS.-

Hasta ahora, Andrea salía a jugar a la urbanización con los demás niños, aunque ella era más mayor, pero todavía estaba en una edad que le permitía hacerlo. Ésto hacía que la integración de Quique con los niños de la urba fuera posible, porque ahí estaba Andrea. Pero mi hija ya es mayor, ya ha empezado el instituto y ahora la diferencia de edad la distancia del resto de los niños, lo que es del todo lógico.  Andrea ya se mete en su habitación a estudiar, con su música, su lectura, sus cosas de internet, o queda con amigas de su edad... todo ha cambiado.

Ahora en la urba hay un grupo de cuatro nenas pequeñas que juegan con sus cositas, sus tacitas, sus platitos, sus muñecos y Quique va detrás y delante de ellas, que tampoco hace nada malo, pero para mí es un poco de apuro. Os voy a exponer un caso real, porque no sé explicarme mejor: El otro día las niñas tenían todos sus cacharritos en la mesa de pimpón, estaban jugando tranquilamente y se acercó Quique corriendo y barriendo toda la mesa con la mano lo tiró todo al suelo. Yo le apercibí delante de ellas y las consolé y a Quique le hice que lo recogiera todo y lo volviera a colocar en la mesa de pimpón, pero es complicado, no sé si termino de explicaros bien la situación escribiéndolo, claro, para ver bien lo que quiero decir, hay que vivirlo.

EL DESCANSO DE LOS/LAS PAPÁS/MAMÁS.-

Para concluir, hablar de mi situación como madre. El hecho de que los niños salgan a la urba por las tardes, la verdad es que es un desahogo para todas las mamis. Veo como mientras los niños están afuera las mamis están tan ricamente planchando, o limpiando, o leyendo, o en sus ordenadores, o haciendo la cena... lo que les venga bien. Quique ya tiene nueve años, va a hacer diez y yo no sé lo que es eso. Para mí no es un desahogo, sino todo lo contrario, porque yo tengo que estar todo el tiempo afuera pegada a él, con lo cuál, cuando llega la hora de las duchas, las cenas e irse a la cama, yo me encuentro con que estoy agotada y todavía lo tengo todo por hacer.

El otro día, que me pegué toda la tarde afuera con Quique, mi vecino Joaquín estaba en la terraza y en un momento en que nos quedamos los dos mirando, yo le dije: "Ay Joaquín, yo estoy mucho mejor en invierno que en verano" y él me miró y me dijo: "Ya lo sé, Concha", "Ya lo sé".

Seguiremos compartiendo, buenas noches y un abrazo. Ha sido un placer.

jueves, 3 de mayo de 2012

Presentación del audiolibro "No estás solo"

lainformación.com
jueves 03/05/2012


La Asociación de Padres de Personas con Autismo, Apna, presentó este viernes en la sede de Fundación ONCE en Madrid el audiolibro 'No estás sólo', una iniciativa para ayudar a las personas con trastorno del espectro autista y sus familias.


El proyecto, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Fundación ONCE, incluye una docena de canciones y distintos testimonios de personas con autismo y sus familias, entre ellos el de Yoko Ono.

Al acto de presentación asistieron Mercedes Jaraba, subdirectora general de entidades, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi, e Isabel Bayonas, presidenta de Apna.

También contó con la participación del impulsor del proyecto, Luis Martín, licenciado en Psicología y Maestro en Audición y Lenguaje, y el compositor y productor Bernardo Fuster.

En su intervención, Mercedes Jaraba mostró su “apoyo incondicional” a todos aquellos proyectos que sirvan para recordar a las personas con autismo “que no están solas”. También recalcó la labor de Apna y de todas las asociaciones que han permitido avances en favor de las personas con discapacidad. “La labor pública también es importante. Los avances son trabajo de todos”.

Por su parte, el director general de la Fundación ONCE se refirió a este audiolibro como un “proyecto cultural que nace para informar y sensibilizar sobre el autismo”. También señaló el apoyo que presta Fundación ONCE al colectivo de personas y familias con autismo, “presente en todas nuestras actuaciones”.

En concreto, destacó la biblioteca de recursos de señalización que Fundación ONCE está realizando en colaboración con la Federación Española de Autismo (Fespau), que permitirá que los recintos públicos dispongan de información adaptada a las necesidades y preferencias de las personas con autismo, y el portal Autismo en Red, que aglutina todos los servicios y recursos disponibles sobre esta materia.

Por último, el director general de Fundación ONCE advirtió de la proliferación de casos detectados (11 de cada mil habitantes), que implican que en España hay más de 300.000 personas afectadas, al menos 50.000 niños.

El audiolibro 'No estás sólo' recoge música, poesía, pintura y humor, según explicó Luis Martín. “Son canciones de temas sociales que hablan de relaciones humanas, de amor, de desconfianza y miedos con los que cualquier persona puede sentirse identificada”.

Para su elaboración contó con la colaboración desinteresada de artistas, músicos y productores, que han puesto todo su esfuerzo y talento para sacar adelante este proyecto. “Ha sido un reto conseguir convertir los poemas en canciones”, reconoció Bernardo Fuster.

El acto concluyó con la intervención de Isabel Bayonas y la proyección del “making off” del audiolibro. “Ha sido un largo recorrido que hemos hecho con mucho trabajo, ilusión y esfuerzo”. Nuestro objetivo como asociación, recalcó la presidenta de APNA, es lograr que “se conozca, se acepte y se respete a las personas con autismo”.

(SERVIMEDIA)

http://noticias.lainformacion.com/arte-cultura-y-espectaculos/musica/discapacidad-un-audiolibro-ayuda-a-las-personas-con-autismo-y-les-recuerda-que-no-estas-solo_O2w7wwhfkFqpZB5JjyqYj1/

Artículo sobre el Día Internacional del Autismo



lasprovincias.es
artículo sobre el Día Internacional del Autismo
(28/04/2012)

Marisa Samblas y M. Antonia Ferrús*. El trastorno de espectro autista (T.E.A) afecta 1 de cada 100 a 200 personas. Es tres veces más frecuente en hombres que en mujeres. Todas las personas con TEA tiene en común, aunque en diferentes grados y manifestaciones, alteraciones en la comunicación y el lenguaje, en las relaciones sociales y en la imaginación. En algunos casos también pueden tener asociado otros trastornos como ausencia de lenguaje, discapacidad intelectual y/ o epilepsia.


Con toda esta variabilidad de manifestaciones dos personas pueden tener un mismo diagnóstico pero lo que vemos en ellas son manifestaciones completamente diferentes. Por eso se suele decir que existen tantos tipos de autismo como personas con autismo, y también por eso es tan difícil comprender qué es y reconocerlo.

En 2008, La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ya que, tal como señaló el presidente de la ONU, Ban Ki-moon, en su mensaje para el día 2 de abril de 2012, «el autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial».

El número de niños y adultos con autismo sigue en aumento -en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. A pesar de que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de la enfermedad. De ahí que la celebración anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobre un relieve aún mayor ya que representa una oportunidad para fomentar la adopción de medidas y la prestación de asistencia. En su mensaje para este año 2012, ban Ki-moon señala que la celebración de este día debe servir «para poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo y sus seres queridos y remarcar la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno».

Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Las actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse, por tanto, a la detección temprana y el tratamiento, y deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida.

Aunque el autismo es un trastorno complejo, con un tratamiento rápido y adecuado se pueden lograr grandes mejoras. Es por ello que es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible. También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes con autismo

En estos tiempos difíciles, sin embargo, la crisis económica está haciendo que en nuestro país, y en la Comunitat Valenciana, muchas entidades dedicadas a las personas con autismo vean amenazada su supervivencia: Se están sufriendo grandes recortes de las ayudas sociales, la Administración no atienden a los pagos comprometidos... y eso hace que directamente lo sufran las personas que más lo necesitan. Por ello, la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de este año ha llevado también un claro mensaje hacia las autoridades para que respeten a este colectivo tan vulnerable y eviten retrocesos en lo logros ya conseguidos.

*Fundació Mira'm
http://www.lasprovincias.es/v/20120428/salud/mundial-autismo-20120428.html