QueridoQuique

Autismo y Familia!!! Autismo y Vida!!! Autismo y Esperanza!!!

Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique.

Cuando el autismo llama a tu puerta, sientes que te lo ha robado todo. Después descubres que no es así. Cada pequeño logro de tu hijo te hará sentir tan feliz, cada sonrisa suya, cada beso, cada abrazo, te llenarán tanto... que ya no concebirás tu vida de otra manera y en algún momento sabrás que TODO MERECE LA PENA!!!


viernes, 26 de marzo de 2010

jueves, 25 de marzo de 2010

¡ Qué importante es la ayuda !

Maite de "Hasta la luna ida y vuelta" http://www.hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
recuerda una campaña de publicidad del 2009 desarrollada por Treehouse, una asociación de padres inglesa.
Y comenta de una manera muy acertada:
Aprovecho para llevarla a nuestro terreno, lo que reivindicamos últimamente sin cesar: Sin ayuda = sin apoyos = sin educación adecuada = sin inclusión = sin iguales derechos ni oportunidades, nuestros hijos corren el riesto de pasar de SER DEPENDIENTES a ser GRANDES DEPENDIENTES. ( Campaña publicitaria vista por Maite en Miguel, Autismo y Lenguaje )
http://autismoylenguaje.blogspot.com/

miércoles, 24 de marzo de 2010

Cuando el niño no habla, no mira a los ojos y se aísla puede ser autista´

MARTES 23 DE MARZO DE 2010 laopinióndemurcia.es

Entrevista ´Cuando el niño no habla, no mira a los ojos y se aísla puede ser autista´ Manuel Posada de la Paz. Investigador de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III

A. GARCÍA "El autismo es una enfermedad neurobiológica que no depende de la educación o del entorno en el que se mueve el niño, sino que es un problema de su sistema biológico". Así lo indica el jefe del área de investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada de la Paz, quien hoy ofrecerá una conferencia a las siete de la tarde en el colegio Paseo Rosales de Molina de Segura en la que abordará el avance de la enfermedad, así como su prevalencia, la situación de la investigación en este campo y su inclusión en los planes de salud.Posada de la Paz explicó ayer a LA OPINIÓN que el autismo se puede diagnosticar desde los 18 meses de vida, incluso antes, aunque en la práctica se detecta en torno a los tres años.Este retraso se justifica porque a esas edades se ven con más claridad los problemas evolutivos del niño y se reduce la posibilidad de que se confunda con otras enfermedades. En cuanto a las señales que ven los padres y que pueden indicar que el niño tiene los síntomas destacó que el pequeño no se relacione y se quede aislado, que no señalen las cosas ni miren a los ojos, que no respondan o incluso que no hablen, "lo que indicaría que es un candidato a ser autista". El doctor Posada dijo que en ámbitos generales ha habido un incremento de la prevalencia y que, aunque no existe ningún estudio reciente a escala nacional, el próximo año él dirigirá una investigación europea que tendrá su punto de partida en la Región de Murcia, debido al gran interés que han demostrado diversos expertos regionales. Sin embargo, la prevalencia con la que trabajan los médicos es del 1%, es decir, que uno de cada cien niños es autista. Respecto al campo de la investigación, este médico subrayó que se están analizando cuáles son los factores que influyen en su aparición y cómo mejoran estas personas cuando reciben una educación específica orientada a su problema.

Enlace a la noticia original:

http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2010/03/23/nino-habla-mira-ojos-aisla-autista/237104.html

martes, 23 de marzo de 2010

Se acerca el Dia Internacional del Autismo

La Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España inauguran hoy los actos del Día del Autismo. MADRID, 23 Mar. (EUROPA PRESS) - La Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España inaugurarán hoy los actos de celebración de la III edición del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA) con un evento que reunirá a 300 personas de las cuales 150 presentan un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), informó ayer la Federación de Autismo de Madrid. Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebrará el próximo 2 de abril, Autismo España y sus 58 entidades confederadas inician los actos de celebración de dicha jornada que se prolongarán desde el 23 de marzo hasta el 7 abril. Así, la Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España pretende apoyar la propuesta de la Organización Mundial del Autismo (OMA) que este año hace especial hincapié en la no discriminación y en la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), así como sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades con las que se encuentran cada día estas personas y sus familias. 150 NIÑOS CON TEA Asimismo, Confederación Autismo España participará mañana en una jornada organizada por la Federación Autismo Madrid (entidad confederada en Autismo España) en la que se reunirá a 150 niños y jóvenes con TEA, que convivirán con más 50 niños de otros centros educativos. La iniciativa incluirá el desarrollo de una exhibición deportiva al aire libre por parte de las personas con autismo de diversos centros de la Comunidad de Madrid y una caminata bajo el lema de 'Todos CON el autismo', que culminará en el centro Nuevo Horizonte de La Rozas de Madrid, donde tendrá lugar un Acto Institucional con la lectura del manifiesto de este año de la OMA y el lanzamiento de globos. Al acto asistirán numerosas autoridades comprometidas con el autismo: la consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Engracia Hidalgo; la directora General de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela; la presidenta de la Federación Autismo Madrid , Mª Dolores Enrique; y la directora General de Educación, Carmen Pérez Llorca. También acudirá la directora General de Atención al Paciente, Elena Juárez Peláez; el alcalde de Las Rozas, Bonifacio de Santiago; la concejala del Ayuntamiento de Madrid, Carmen Sánchez Carazo, el Presidente del CERMI Madrid, Javier Font y Miembros de la Asamblea de Madrid. Además asistirán a los mismos representantes de la Fundación Orange, Fundación Atlético de Madrid, Fundación Solidaridad Carrefour y la Presidenta de la OMA. enlace a la noticia original: http://www.europapress.es/epsocial/ong-y-asociaciones/noticia-federacion-autismo-madrid-confederacion-autismo-espana-inauguran-hoy-actos-dia-autismo-20100323081155.html

martes, 16 de marzo de 2010

Nuevo test genético detecta mejor el autismo: estudio EEUU

Por Julie Steenhuysen CHICAGO (Reuters) - Investigadores estadounidenses que analizan los cambios genéticos ligados al autismo reportaron el lunes que un avanzado test que busca ADN borrado o extra en los cromosomas funcionó tres veces mejor que los que se usan habitualmente. Los expertos dijeron que el test, conocido como análisis cromosómico por micromatriz (CMA por su sigla en inglés), debería aplicarse a la primera ronda de pruebas para investigar la causa genética del autismo infantil. El autismo es una misteriosa enfermedad que afecta a uno de cada 110 niños estadounidenses y varía desde el leve síndrome de Asperger hasta el retraso mental severo y la discapacidad social. El trastorno no tiene cura ni un tratamiento ampliamente aceptado. Los test genéticos estándar para detectar anormalidades cromosómicas y el síndrome X frágil, la principal causa genética conocida del autismo, a menudo fracasan, a pesar de que los genes suelen ser responsables hasta del 15 por ciento de los casos de autismo. El nuevo análisis por micromatriz es mucho más sensible porque investiga todo el genoma para hallar lugares donde los cromosomas han sido agregados, están en falta o en la ubicación equivocada. Pero como no está recomendado para la primera ronda de análisis, algunas aseguradoras de salud no lo cubren. "Lo que esperamos es brindar evidencia para que a las compañías aseguradoras les cueste más decir 'no vamos a pagar esto'", dijo el doctor David Miller, del Hospital de Niños de Boston, que trabajó en el estudio publicado en la revista Pediatrics. Miller, un genetista, dijo que el hospital ha ofrecido los tres como parte de un desarrollo genético estándar para detectar el autismo desde el 2006. Para el estudio, el equipo comparó el desempeño de las pruebas sobre más de 900 pacientes con un diagnóstico clínico de desorden del espectro autista que se sometieron a un test genético en el 2006, 2007 y 2008. Los especialistas hallaron que el test estándar detectaba las anormalidades genéticas en el 2,23 por ciento de los pacientes, los test de X frágil en el 0,46 por ciento y el de CMA en un 7,3 por ciento de los participantes. "Lo que demostramos aquí es lo que ocurre cuando se indican los tres test en el primer momento. Se obtiene más información realizando el test por micromatriz que con los otros dos combinados", explicó Miller. En base a los resultados, el test CMA debería ser considerado una parte de la evaluación de rutina para las personas con desórdenes del espectro genético, dijo Bai-Lin Wu, director del Laboratorio de Diagnóstico de ADN de Niños y líder del estudio. Miller sostuvo que los análisis genéticos ayudan a las familias que ya tienen un niño con autismo a evaluar el riesgo de tener otro hijo con la enfermedad. (Editado en español por Carlos A. Quiroga) enlace pare ver la noticia original: http://lta.reuters.com/article/worldNews/idLTASIE62E0U620100315?sp=true

miércoles, 10 de marzo de 2010

Sobre Quique y más cosas...

Hola a todo/as. Hace mucho tiempo que leí un libro titulado: "Esperando un respiro"... y a veces creo, que vivimos realmente esperando un respiro. Pero si trabajas dentro y fuera de casa, tienes niños pequeños y sobretodo, con añadidos, como nosotros, pues quizá este momento nunca llegue. Por eso ahora he adoptado la filosofía de "una cosa detrás de otra", también conocida como "despacito y buena letra", al fin y al cabo, como para el resto de los mortales, para nosotros los días sólo tienen 24 horas. Hoy de vuelta a casa, al bajar del autobús, he sentido una gran angustia porque no llevaba las llaves del coche en la mano y como siempre que voy sentada en el autobús, las saco del bolso... he pensado... las habré sacado y las habré tirado? ¿Por qué digo esto? Me explico: Hace un par de años, celebramos dos mamás el cumple de Quique y una compañera en el cole y yo me ocupé de realizar las compras. A la salida del cole, la mamá me dio un billete de diez euros que yo llevaba en la mano. Al llegar al coche, ya no lo tenía, en algún momento, lo había soltado. Entonces no le dí importancia. Sin embargo, otro día, estando en un centro comercial en la cola de la caja, mi marido se salió a la puerta con Quique y me dio un billete que yo llevaba en la mano, al ir a pagar ya no lo llevaba, por suerte, esta vez si pude encontrarlo en el suelo porque no iba nadie detrás de mí. Aquí empecé a darle importancia al asunto. El otro día, llegaba tarde a coger el autobús y en un semáforo en rojo cogí la tarjeta del bono bus y me la quedé en la mano. Una vez aparcada, ya no llevaba la tarjeta, estaba en el coche en el suelo. ¿Porqué suelto las cosas de la mano y no me doy cuenta? No lo sé, mis amigas dicen que a ellas les ocurren cosas peores, igual todo es porque siempre vamos pensando en mil cosas a la vez y me desconecto de lo que llevo en la mano, no lo sé. Últimamente noto como Quique se hace mayor, entiende todo, como siempre, sin embargo, ahora es diferente, ya digo, le noto que se hace mayor. Esto tiene sus cosas buenas y sus cosas no tan buenas, porque ahora es mucho más autónomo, llega a todas parte y más con lo alto que es él y con la fuerza que tiene y ya sabe abrir casi todo. Así que no podemos dejar de estar con veinte ojos encima de él. El otro día puse una olla a calentar para hacer pasta y Quique sacó un paquete de salchichas del congelador y abrió la olla para meterlo dentro. Para él esto es normal, "tengo hambre... hago comida", aparte de que se fija en como cocino, lo que también es interesante... sin embargo... ¡es tan peligroso abrir y cerrar las tapas de las ollas y lo cazos que están en el fuego! Hace unos días ha descubierto la plancha de calderín. Le gusta mucho el sonido del vapor y ver como sale. Si me separo de la plancha para guardar ropa, él se acerca para darle al botón del vapor, está muy bien que se haya fijado tanto y que conozca el funcionamiento de salida del vapor, pero... es peligroso. Ahora es mucho más selectivo para ver la televisión y te da el mando para que tu te busques la vida como buenamente puedas y adivines que es lo que quiere ver en ese momento. Es complicado, la verdad. Si le pones lo que quiere ver, te coge el mando y se retira y si no aciertas, te da en la mano para que cambies el programa, así... hasta que lo encuentras. Yo le estoy enseñando a manejar el mando para que sea más autónomo y la verdad es que es muy listo, aprende muy rápido y por lo menos ya maneja él solo el pausar la imagen, darle hacia adelante y hacia atrás. Eso ya lo hace él solo y así se maneja dentro de un programa. A menudo congela ciertas imágenes, supongo que son las que le gustan. El otro día, bajó a la despensa, después del cole y se subió para merendar una lata de almejas y otra de mejillones, ¡qué le encantan!... yo me quedé pensando... ¡qué morro se gasta mi hijo! Ja, ja, ja... Hemos encontrado en Muchamiel un centro nuevo de logopedía y psicoterapia donde están trabajando con muchos niños con autismo, empieza las sesiones este viernes, dos por semana. Ya iré contando. Un abrazo muy, muy grande para todo/as. Ahora os dejo, porque he venido de trabajar y me he sentado un poquito con todos vosotros, pero ahora me voy al cole a por mis niños, como digo yo: empieza el segundo asalto!!

lunes, 1 de marzo de 2010

Comienzo de semana, comienzo de Marzo.

Espero que afrontéis esta nueva semana con las pilas bien cargadas y que aprovechéis bien el tiempo, pero lo más importante... ser muy felices !!! Para empezar esta semana y este mes de Marzo, os dejo con esta curiosidad que me han enviado por correo electrónico. Espero que os guste. Un saludo para todo/as. Sgeun etsduios raleziaods por una Uivenrsdiad Ignlsea, no ipmotra el odren en el que las ltears etsen ecsritas,la uicna csoa ipormtnate es que la pmrirea y la utlima ltera esetn ecsritas en la psiocion cocrreta. El retso peuden etsar ttaolmntee mal y aun pordas lerelo sin pobrleams, pquore no lemeos cada ltera en si msima snio cdaa paalbra en un contxetso. Presnoamelnte, esto me preace icrneilbe! La ptua mrade que lo pairo! Tnatos aoñs de colgeio a la mrieda!